2016

http://www.cancersucks.eu/?page_id=1008

6.April 2016
05:20 Fibi schläft noch aber ihre Atmung ist sehr flach. Ich habe Fibi erstmal einen Guten-Morgen-Kuss gegeben und ihr gesagt das sie loslassen kann. Da ich wissen wollte wie viel Luft sie noch bekommt habe ich ihre Sauerstoffsättigung über den Monitor abgefragt. 82% ist zwar nicht das Beste aber OK für das wie ihre Atmung klingt. Danach habe ich sie gewickelt da das Lasix ihre Wirkung zeigte. Zu guter Letzt habe ich die noch umgelagert damit sie eventuell besser Luft bekommt. Tante B. ist auch schon Munter und hat mir dabei geholfen. Um 8:00 Uhr habe ich meiner Frau geschrieben das Fibi noch immer schläft und das ich glaube das sie nicht mehr aufwachen wird. Weiters habe ich ihr gesagt das jeder der möchte sich verabschieden sollte. Meine Frau dachte sich das schon und hat angefangen alle anzurufen und die Kinder von der Schule zu holen. Fibi hat sich noch immer nicht gerührt. Ich bin über eine Std. neben ihr gelegen und habe sie umarmt und ihr ins Ohr geflüstert: „wenn du nicht mehr kannst lass bitte los und wir kommen bald nach. Du brauchst keine Angst haben und wir sind dir auch nicht böse. Ich liebe dich so sehr“ „Nachtinacht mein Engerl“ Um ca. 09:30 waren dann alle da. Da ich mir dachte das auch Fibis beste Freundin das Recht hat sich bei ihr zu verabschieden habe ich ihrer Mama geschrieben und sie sind auch gekommen. Diese zwei sind ein Herz und eine Seele, ich hätte es nicht übers herz gebracht sie da fern zu halten. Auch wenn alle geweint haben und es eine sehr unruhige und ängstliche Situation war bin ich Froh das alle da sind. Fibis Bruder wollte gehen da ihm das alles zu viel wurde und die Oma ist mit ihm zu sich nachhause gefahren. Um ca. 11:00 hatte ich das Bedürfnis Fibi noch ein RedBull zu holen. Um Ca 11:30 war ich dann mit allen die mich begleitet hatten wieder ha und ich habe ihr große Wattestäbchen eingetaucht und ihr übervorsichtig über die Lippen gestrichen. Das habe ich ein paar mal wiederholt und ihr jedes mal gesagt Flieg mein Engerl und lass es dir gut gehen. Meine Frau hat ihr auch die ganze Zeit gut zugeredet dass wir ihr nicht böse sind, dass sie Gehen darf, dass sie wie ein Schmetterling aus dem Fenster fliegen kann und Frei sein. Immer wieder habe wir uns am Bett abgewechselt damit jeder mir Fibi noch sprechen kann. Ich habe mich auf das Gästebett gesetzt und habe durch den Blickwinkel genau auf ihren Mund gesehen. Ich habe ihn regelrecht angestarrt als ich bemerkte das er von mal zu mal sich weniger bewegte bin ich aufgesprungen habe mich durch die Menschen gedrängt um zu ihren Kopf zu kommen. Ich habe ihr nochmals zugeflüstert das ich sie Liebe und das sie gehen darf. Ich habe ihr auch noch einen Kuss auf die Stirn gegeben. Danach hat sie noch mal eingeatmet und ausgeatmet und dann eingeatmet und aus…………..
Um 11:59 hat sie sich auf den Weg in den Himmel gemacht. Ein lautes aufweinen ist durch den Raum gegangen irgend einer wollte den Notknopf drücken. Als das meine Frau mitbekommen hat schrie sie „NEIN JETZT NICHT“ in den nächsten 20 min hat ihr jeder noch ein „NACHTINACHT“ gewünscht und ihr einen Kuss gegeben. Um 12:20 bin ich rausgegangen um den Arzt zu holen. Ich habe an dein Büro geklopft und die Türe aufgemacht. Mit verweinten Augen habe ich ihn angesehen und gesagt das Fibi gegangen ist“ Warum auch immer aber an seinem Blick merkte man das er absolut nicht daran gedacht hat das es heute noch passiert. Er ist mit mir sofort in Zimmer gegangen und hat sie abgehört. Wir waren dann noch bis 14:00 bei ihr im Zimmer und habe sie geküsst und gestreichelt und auch immer wieder fürchterlich geweint. Danach sind wir heim gefahren.

Phoebe, ein außergewöhnlicher Name für ein noch außergewöhnlicheres Kind.

Phoebe, du bist und bleibst mein Sonnenschein in meinem Herzen. Ich habe dich so unendlich lieb dass ich das nicht in Worte fassen könnte. Wir werden dich nie vergessen und dich immer in unserem Herzen Tragen. Auch wenn du nur kurz zwischen uns weilend durftest habe ich jede Minute in meinem leben mit dir genossen. Du bist tapferer als alle anderen Personen die ich je kennengelernt habe. Du bist und bleibst mein ein und alles. ….auf deinen Weg ins Paradies wünsche ich dir so wie du uns immer zum schlafen gehen gewünscht hast ein fröhliches NACHTINACHT. Außerdem hast du und vor ein paar Wochen versprochen das du bei uns als Poltergeist dein Unwesen treibst – Bitte vergiss das nicht!

5.April 2016
Heute ist unser Hochzeitstag, aber zum feiern ist uns beiden nicht zu mute. Die Nacht war auch nicht gerade entspannend und das schlechte gewissen das wir gestern schon hatten ist immer noch präsent. Wir machen uns nach wie vor solche vorwürfe das wir Fibi nicht besser beschützt haben und sie deswegen noch mehr leiden musste als sie eh schon mit macht. Sogar die Löwen-Ärztin meinte das wir uns deswegen keine vorwürfe machen sollen.

Zeitweise glaube ich wenn irgend jemand einen topf mit Scheiße verteilt dass Fibi mit beiden Händen aufzeigt und hier schreit.

Was hat das Kind schon alles mitmachen müssen. Einmal abgesehen von der Krebs-Erkrankung war Fibi 3 Jahre zuvor über 1,5 Jahre im KH-Speising wegen eines Knochenmarködem in der Verse. Etliche Aufenthalte von mehreren Tagen in Speising, 3x Gipsfus, 1x Gipsfinger, 1x Gips Hand, mit 11 Monaten einen Riss in der Schädeldecke und 2 ausgeschlagene Zähne. Alle anderen Kinder hatten nie etwas derartiges nur Fibi hat wie immer hier geschrienen. Gabor ist heute ins Spital gekommen um mich ein wenig abzulenken und war bis am Abend bei uns.
Fibis Laune ist sehr schlecht dadurch das ihre Verwirrtheit nun auch noch mit einer unverständlichen Sprache vermischt ist fällt es uns schwer ihre Bedürfnisse zu erraten und sie wird grantig wenn sie es probiert und nicht schafft mir etwas zu sagen. Alles was sie möchte muss von uns geraten werden damit sie ja oder nein nicken kann. Verständliche Worte sind kaum zu hören. Es geht wirklich rapide Berg ab mit ihr. Immer wieder muss ich weinen und immer wieder muss ich deswegen das Zimmer verlassen da ich sie nicht beunruhigen möchte. Ein paar mal hat Fibi mich umarmen und an sich gedrückt. Dabei streichelte sie meinen Kopf wie eine Mama ihrem Kind als würde sie mir auf ihre Art sagen dass ich keine angst haben soll. Ich war sowas von überwältigt von ihrer Stärke und ihrer Liebe das ich von ihr so liebevoll behandelt wurde das ich gleich wieder heulen musste. Um so mehr hat sie mich gedrückt. Gabor,Tante B. und meine Frau habe sich unterhalten und ich bin im Bett gelegen und eingeschlafen da ich die letzten Tage kaum geschlafen habe. Eine gute Std. war ich am schlafen als ich von einem „PAPA“ munter geworden bin, Fibi hat nach ihrem Papa gerufen um mich wieder zu umarmen. Auch meine Frau hatte heute von ihr gehört dass, sie, sie liebt. Am Abend sind dann alle, bis auf die Bettina, heim gefahren. Bettina meinte das sie lieber hier bleiben möchte um mich ein wenig zu unterstützen. Fibi ist auch schon sehr, sehr müde gewesen und nach dem wickeln und umlagern ist sie eingeschlafen.

4.April 2016
6:30, Fibi hat mich aufgeweckt damit ich sie wieder von A nach B zu drehe. Ich bin Fix und Fertig. Um 7:45 habe ich der Schwester gesagt das wir ein Blutbild benötigen denn beim letzten mal auf Ebene 7 war es ihnen wichtiger ihr Gewicht zu kontrollieren als ein Blutbild zu machen. Dann habe ich nachgefragt ob schon jemand weis wann die OP angesetzt ist – juhu wir sind der dritte Punt in der Liste das kann so ca. um 10:00 – 11:00 sein. Fibi war jetzt schon am jammern das sie Hunger hat und was mir auch aufgefallen ist dass ihre Verwirrtheit schon weniger war. All das habe ich mit meiner Frau besprochen und wir freuten uns das es ihr besser ging somit gab ich ihr wieder 5 tr. Tramal um das ganze nicht wieder zu so ausarten zu lassen. Um 10:00 ist meine Frau nachgekommen da sie es zuhause nicht mehr ausgehalten hat. Einerseits, ging es Fibi besser andererseits sind ihre Lymphknoten so stark angeschwollen das sie mit der Außenkante ihres Ohres eben waren. Nach mehr maligen fragen um 11:00 – 12:00 – 13:00 ob und wann die OP ist hieß es um 13:45 wir können Fahren. Im Vorraum vom OP wurde sie nochmals von dem OP Team untersucht und die haben ganz nervös einen Oberarzt angerufen. Ohne Computer Tomographie (CT) werden sie keine OP vornehmen da das Gewebe zu sehr angeschwollen ist um darin etwas zu sehen. Leicht überfordert von der ganzen Situation sind wir Sofort ins CT gefahren. Nach dem CT sind wir wieder zurück in den OP da meinten sie das alles noch besprochen werden muss und wir kommen wahrscheinlich erst morgen, aber als erster Punkt, dran. ……so, ist zwar Scheiße gelaufen aber besser als es ist irgend was schlimmes, dachten wir uns. Wenigstens ein Lichtblick wir kommen auf Ebene9 da ein Zimmer frei geworden ist. Im Zimmer angekommen habe wir unseren Schatz mit allen Leckereien verwöhnt die sie wollte. Um 16:00 ist meine Frau dann heim zu den anderen gefahren. Hunde müde aber guter Hoffnung dass Fibi heute schläft habe ich es mit im Begleitbett gemütlich gemacht. Um ca. 17:30 wurde ich von der Schwester ins Besprechungszimmer geordert. Überrascht von der Besprechung und nichts ahnend was da jetzt los ist habe ich auch glatt mein Handy im Zimmer vergessen. Eine Schwester meinte das sie einstweilen auf meine kleine Maus aufpassen würde. Zur Besprechung was Prof. P. ein zweiter Dr. unsere Diensthabende Schwester und wie soll es anders sein eine Psychologin. Die ersten Worte aus Mund waren wie ein Stich ins Herz.
“Leider haben wir keine guten Neuigkeiten für sie denn auf den CT-Blidern sieht man das Fibis Leber voller Metastasen ist”

Das erklärt ihre schlechten Leberwerte und die überdimensionalen Lymphknoten. Weiteres hat er mir erklärt das diese Knoten auf ihre Luftröhre drücken und sie, aus Angst die Luftröhre zu verletzen, irroperabel sind. Weiters erklärte er mir dass es für Fibi, so leid es ihnen tut, keine Möglichkeiten mehr gibt irgend was dagegen zu tun. Ich habe mich gar nicht mehr fangen können mir war richtig schlecht die Tränen sind mir wie eine Flut über die Wangen gelaufen und ich hatte echt schiss vor der alles entscheidenden Frage: Wie lange geben sie ihr noch und wie wird es passieren? Er meinte nur das sie es nicht genau sagen können aber sie vermuten maximal ein paar Wochen und die Ursache entweder leberversagen mit Vergiftung oder aber eher angenommen elendiges ersticken. Ich weis nicht mehr wie lange ich geweint habe ich hatte so große Angst das Zimmer zu beträten und verwein vor meinem, über alles geliebten, Engel zu stehen. Als ich gesehen habe das Fibi schläft habe ich ihr einen Dicken Kuss auf die Stirn gegeben und die Schwester gebeten das sie noch ein wenig aufpassen soll denn ich muss das meiner Frau beibringen. Mit zitternden Knie bin ich im Aufzug gestanden und habe mich im Spiegel gesehen. Meine Augen knall rot und absolute leere in meinem Gesicht. Meine Angst ist mit jedem Stockwerk das wir nach unten Richtung Ausgang gefahren sind gestiegen denn das schlimmste steht mir noch bevor wie sag ich das meiner Frau. Wie kann ich so eine schreckliche Nachricht meinem Liebsten Menschen auf der Erde erzählen. Das macht wieder ein Stück kaputt wie viele Hiobsbotschaften verkraftet ein eine Mensch?
Das Telefon klingelt, meine Frau hatte eine ganz aufgelöste Stimme: “warum hast du erst jetzt angerufen, Fibi sucht dich, wo warst du?” VERWIRRUNG macht sich in mi breit denn eigentlich habe ich ja eine schlechte Nachricht zu überbringen……..was war mit Fibi?

-Fibi hat in meiner Abwesenheit meine Frau angerufen und ihr erzählt das ich ins Donauzentrum gefahren bin und das Sophie im Zimmer steht aber nicht mir ihr reden will-

Fibis Verwirrter zustand hat echt ihren Höhepunkt erreicht. Darauf habe ich ihr gesagt das ich eine Besprechung mit Prof.P. und Co hatte und sie sich jetzt setzen muss. Mit jedem weiteren Wort aus meinem Mund -wie-was-wo-wann- hat meine Schatz mehr geweint. Dadurch das ich mit den Ärzten vereinbart habe das wir heute noch mit der Rettung heim fahren habe ich meine Frau gesagt das ich in ca. 2 Std. zuhause bin und Fibi mit kommt. Danach habe ich die Restliche Familie informiert. Nach der Diagnose am 5. August 2014 dachte ich “das ist der aller schlimmste Tag meines Lebens” aber seit heute weis ich es geht noch härter und zwar wenn man weis das sein Kind in kürzester Zeit an einer Erstickung sterben wird. Um 19:10 sind wir mit der Rettung zuhause angekommen. Mehr oder Weniger 10 verweinte Gesichter erwarteten uns zuhause. Nachdem ich alles haargenau wieder und wieder erklärt habe waren wir dann alle wieder am heulen. Es war für mich das schlimmste das ganze auch noch Fibis Geschwister zu erklären das es ein absehbares Ende gibt und was jetzt alles passieren wird in nächster zeit. Tante B. und ihre Frau haben sich entschieden für die schwere Zeit bei uns einzuziehen. Fibi ist auch erschöpft und nach wie vor verwirrt deswegen habe wir sie um ca. 21:00 ins Bett gelegt. alle 10 min. ist einer zu Fibi ins Zimmer und hat nach ihr gesehen. Kurz vor 22:30 ist meine Frau unter die Dusche und ich war gerade in der Küche als ich einen lauten pumperer hörte. Wie von der Tarantel gebissen bin ich zu Fibi ins Zimmer gelaufen und meine Befürchtungen die mir soeben in den Kopf geschossen sind wurden war. Fibi ist mit dem Kopf voran aus dem gut 60cm hohen Bett gefallen. Ihre Augen weit aufgerissen schnappte sie nach Luft und war nicht anzusprechen. Ich habe sie in ihr Bett gehoben und bin vor lauter Panik bin ich ins Badezimmer gerannt um nach der Nummer von der Rettung zu fragen. Normalerweise kenn ich die —echt— mir ist sie nicht eingefallen. Als nächstes im habe ich im AKH die Ebene 9 Verständigt. Werden dessen ist meine Frau aus der Dusche gerannt und mit ihren nassen Füßen ausgerutscht, zum glück ist ihr nicht auch noch was passiert.
Die Rettung war auch gleich da mittlerweile war sie wieder ansprechbar sie blutete aus ihrem Mund hatte ein blaues Augenlied und eine dicke Backe. Routiniert sind die Rettungsleute mit ihr umgegangen und wir waren sofort am weg ins AKH. Damit meine Frau in ihrem Schock nicht mit dem Auto fährt habe ich eine Freundin/Nachbarin angerufen die sich in der Zwischenzeit um Sue kümmern sollte. Im AKH sind wir als erstes auf der Unfall gelandet da sitzen um diese Uhrzeit hauptsächlich betrunkene Typen rum. Fibi wurde auch sofort vorgezogen und echt liebevoll behandelt. Nach der Voruntersuchung sind wir zum Ultraschall und dann noch ins CT –das hätte ich mir nicht träumen lassen das wir an diesem Tag nochmals im AKH und im CT landen– Nach der Auswertung wurde uns alles kleinlichst erklärt. Warum immer alles auf Fibi fällt was Scheiße ist – ich kann es mir nicht erklären. Fibi hat eine Jochbeinbruch auf diesem CT fanden die Radiologen auch den möglichen Grund für ihre Verwirrtheit. Sie haben in ihrem Gehirn mehrere Blutgerinnsel gefunden die nicht von dem Sturz Stammen können. Weiters vermuten sie dass dieses von den niedrigen Thrombozyten kommt. Es gibt eine Ober-Ärztin die bei jedem Krampfanfall Nachtdienst hatte. Jedes mal wenn was “schlimmes” passiert ist war sie da und hat sich um Fibi gekümmert. Das ist eine Absolut entspannte und ruhige Person die wir nach und nach mehr respektieren und schätzen lernen. Heute hatte ich sie schon am Vormittag gesehen und mir gedacht “haha zu ersten mal das wir sie sehen OHNE das es was schlimmes gibt.“ Sie nennt uns liebevoll die Löwen-Elten. Mit meiner Frau ist sie auf Du und DU auch mich hat sie schon gedrückt wenn sie merkte das es mir schlecht ging. Auf jeden fall ist sie heute wieder mal bei uns gewesen und hat uns viele Ängste und Sorgen genommen. Der Bruch ist zu glück nicht all zu beunruhigend es würde auch bei „gesunden“ Menschen weder operiert geschient oder der gleichen werden. Weiters meinte sie dass die Schwellung schlimmere Schmerzen verursacht als der Bruch selber. Nach dem ganzen Gesprächen mit einen Neuroonkologen, einer Kieferorthopädin und unserer Löwen-Ärztin sind wir auf Ebene 9 in ein Zimmer gefahren. Obwohl die Station Voll war wurde so sehr Rücksicht genommen das wir alleine in einem 2Bettzimmer gelegen sind. ich schätze mal das auf Eltern die gerade ihr Kind beim sterben begleiten Rücksicht genommen wird. Es ist mittlerweile 3:00 früh und meine Frau ist mit unserer Freundin Heim gefahren.
Danke Sabrina dass du für uns so lange durchgehalten hast.

3.April 2016
Gestern waren wir alle noch beim Griechen essen da Fibis Tante Geburtstag gefeiert hat. Da es etwas später wurde haben wir uns heute keinen Stress machen lassen und sind erst um 16:00 im AKH angekommen. Leider war wieder kein Zimmer für uns auf Ebene 9 verfügbar obwohl wir diesen Termin schon seit gut einer Woche wissen hatte es wohl keiner geschafft uns ein Zimmer zu reservieren. Juhu – Ebene 7, mit der wir eh schon keine guten Erfahrungen gemacht haben hatte ein Plätzchen für uns. Nachdem wir es uns im Zimmer gemütlich gemacht haben wurde ihr Port-a-Cuth angestochen um ihr Blut abzunehmen außerdem braucht sie für die OP einen Zugang. Dadurch dass es Sonntag war meinten die Schwestern das es gut 2 Std. dauern kann bis wir das Blutbild haben. Um ca 21:00 Uhr wurde ich unruhig und bin auf den Flur gegangen um eine Schwester zu fragen ob sie die Werte vom Blut haben. Die meinte nur ” da muss ich mal im Computer nachsehen” da ich auch noch gefragt habe ob sie mir diese gleich ausdrucken könnte war sie dann leicht genervt. Zum glück habe ich sie mir ausdrucken lassen denn ihre Thombozyten waren bei 14000, der Hämoglobin Wert war zu niedrig und die Leberwerte ein graus. Ich habe versucht dieser Schwester klar zu machen dass ihre Werte so schlecht sind dass wir ein Thrombozyten-(TK) und Erythrozyten-Konzentrat(EK) benötigen. Außerdem würde ich gerne mit einem Arzt sprechen wegen den Leberwerten. Darauf die Schwester “ja, ich kann sie gerne mal anpiepen”…….GRRRR-da bin ich schon leicht in den Saft gestiegen. Nach gut 15 min. habe ich gefragt wann die Ärztin kommen wird denn das TK und EK kann ein paar Std. dauern bis es geliefert wird. “Das kann noch dauern” meinte sie genervt und ist verschwunden. Dazwischen habe ich immer wieder mit meiner Frau Telefoniert und nach meiner Tochter gesehen die leicht verwirrt im Zimmer gelegen ist. -Irgendwie komme ich mir vor wie in einem Baumarkt alles leer keiner da den ich fragen kann nur ein Überwachungs-Monitor ist am läuten aber so wie es aussieht dürfte das ihnen auch egal sein.- Warum auch immer aber ihre Verwirrtheit nimmt in den letzten Stunden leicht zu. Sie sucht Gabeln im Bett und schimpft mit ihrer Schwester die gar nicht hier ist….?!?!?!? das macht uns echt sorgen. Was das sein kann wissen wir nicht aber über das zerbrechen wir uns den ganzen Tag schon den Kopf. Unsere einzige Lösung für das Problem war das wir seit Freitag Mittag keine Tramal Tropfen mehr gegeben haben denn uns wurde gesagt wir sollen sie nur geben wenn sie Schmerzen hat. Dadurch, dass alles OK war, war es für uns klar KEINE TRAMAL. Meine Frau die Googlekönigin hat herausgefunden das Tramal bei niedrig Dosen leicht abhängig machen kann und dass man bei abrupten pausieren der Tropfen eine Entzugserscheinung haben kann – verwirrung-zittern-schläfrig- usw… Da nach einer guten Std. die an gepiepte Ärztin immer noch nicht gekommen ist haben wir per Tel. nach einer Lösung gesucht und habe ihr einfach mal 5 Tropfen Tramal gegeben um zu sehen ob es ihr dann besser geht. Wir waren auch der Meinung das wir, wenn alles passt, diese langsam ausschleichen lassen um so diesen Entzug zu übergehen. Endlich nach gut 1,5 Std. war die Ärztin da ich habe ihr gesagt das Fibi eine TK braucht und eventuell auch ein EK. Nach kurzen hin und her hat sie mit der Leitenden Ärztin gesprochen und hat ein TK bestellt darauf habe ich ihr gesagt das Fibi wegen ihrer Vorgeschichte auch EK bekommt sobald sie einen Wert unterschreitet, egal wie das hier auf dieser Ebene gehandhabt wird, wir auf Ebene 9 bekommen das dann automatisch. Sie hat dann nochmals mit der Leitenden Ärztin gesprochen und oh wunder es wurden sogar 2 bestellt ……. so jetzt würde ich gerne wissen was passiert wäre wenn ich mich nicht um das gekümmert hätte – hätte sie dann nichts bekommen und würde Morgen ohne Thrombos in den OP kommen oder würde die OP dann überhaupt statt finden wenn ihre Werte so schlecht sind ?!?!?!?!?!?!?!?
Fibi war die ganze Nacht noch am herum rudern ich habe sie im 15 min. Takt von links nach rechts drehen müssen. Um 3:45 habe ich dann dass letzte mal auf die Uhr gesehen und bin eingeschlafen.

2.April 2016
Ein ständiges auf und ab, wir sind mit unseren Nerven echt am Sand. Am Donnerstag war alles super und seit gestern Mittag ist sie nur noch am schlafen. Am Freitag hatte sie irrsinnige Schmerzen im Ellbogen da die Medikamente nichts geholfen haben die wir ihr geben dürfen wurde ihr im AKH ein stärkeres gespritzt. Seit dem ist sie wie auf Drogen, den heutigen Tag hat sie bis 14:00 verschlafen. Das hat uns echt Angst gemacht als wir sie in der früh wecken wollten. Man merkt schon dass die Wirkung nach lässt aber trotzdem ist das für uns Neuland und wir müssen uns erst daran gewöhnen. Das ganze Thema Schmerzmedikamente ist wie ein zweischneidiges Schwert, einerseits wollen wir nicht dass sie leidet oder unnötige Schmerzen hat. Andererseits ist es im Moment echt schlimm anzusehen wie eine hochdosierte Medikation einen Menschen verändert.

31.März 2016
Fibi bekommt seit gut 6 Tagen eine hohe Dosis Kortison und wie immer sind die Nebenwirkungen ein Traum. – Schlaflosigkeit – schlechte Wundheilung !!!
Fibi klingelt uns in 45 min. Takt aus dem Bett. Gestern haben wir maximal 2 Std. in Summe geschlafen. Meine Frau und ich haben heute nur „funktioniert“ aber das war es auch schon. Trotz allem sind wir heute wieder über 5,5 Std. im AKH gesessen: Chemo, Dekubitus Kontrolle, Infusion um die Nieren zu spülen, usw…. Fibi hat sicherlich weniger geschlafen als wir und war den ganzen Tag putz-munter und eigentlich gut aufgelegt. Morgen noch und dann ist Wochenende – GOTT SEI DANK! Diese Hardcore Woche wo wir Täglich ins AKH müssen ist für uns alle sehr anstrengend.

Am Sonntag werden wir Stationär aufgenommen da am Montag eine OP ansteht. Wenn alles passt können wir am Mittwoch wieder gehen. Wir hoffen das alles GUT geht und freuen uns jetzt schon aufs heim fahren 😉

25.März 2016
Fibis Geburtstag ist leider nicht so gelaufen wie geplant. Normalerweise wacht Fibi zwischen 5:00 und 6:00 in der Früh auf. Als ich um 7:30 munter geworden bin, war mein erster Weg ins Kinderzimmer um zu sehen, ob bei ihr alles O.K. ist. Das klingt jetzt ein wenig makaber, aber wenn sie schläft schauen wir irrsinnig oft auf Fibis Brustkorb, ob er sich hebt und senkt, damit wir wissen, dass sie atmet. Bis ca. 9:00 habe ich im Halbstunden-Takt nach ihr gesehen. Als sie dann nach uns geläutet hat, ist meine Frau zu ihr rein ins Zimmer und hat mich gleich entsetzt, dass Fibis Hals überdimensional angeschwollen ist. Juhu, ab ins AKH. Um ca. 10:00 sind wir im Spital angekommen, gleich einmal einen Fingerstich wegen der Blutwerte. In der Tagesklinik wurde sie untersucht und gleich weiter in die Kinderchirurgie geleitet. Wir haben uns schon das schlimmste ausgemalt zb. Not-OP und dergleichen……. Der Arzt meinte, dass es besser ist wenn wir stationär aufgenommen werden und einen Ultraschall machen. Nach einer kurzen Diskussion darüber, dass wir auf keinen Fall da bleiben haben wir uns auf den Weg – ein Mal quer durchs AKH in den Haupttrakt – gemacht. Dieser Radiologe war ein echt netter Mensch – er hat sich rührend um Fibi gekümmert, ihr alles erklärt was er jetzt macht und uns nicht das Gefühl gegeben, dass wir die Nummer XY-0815 sind. Ich habe von diesem Arzt auch zum aller ersten Mal gehört, dass er sich Fibis Krankengeschichte vorab durchgelesen hat – wir haben uns schon sooo oft ärgern müssen, dass wir zum hundertsten Mal ihren Leidensweg erklären sollten. SO EINFACH KANN ES GEHEN!!! Er hat uns auch zum ersten Mal bestätigt, dass der Shunt daran schuld sein kann, dass alles so angeschwollen ist. In der Tagesklinik heißt es immer nur, das habe es noch nie gegeben!!! Nach dem Ultraschall sind wir zurück zur Kinderchirurgie wegen der Befundbesprechung und danach noch kurz in die Tagesklinik wegen der Medikamente. Wenn man das so liest, klingt das wie eine Stunde AKH – tatsächlich waren wir fast 5 Stunden hier. Zu Hause ist Fibi sofort eingeschlafen und wir haben die heutige Party abgesagt. Ich dachte schon, dass wir sie heute nicht mehr sehen, aber um ca. 16:45 war sie dann putzmunter ohne Schmerzen und richtig gut gelaunt. Also habe ich alle wieder verständigt, dass die Geburtstagsparty doch steigt. Schön war es und ich hoffe, dass wir noch viele Geburtstage mit ihr feiern dürfen.2016-03-25 17.19.18

24.März 2016
Morgen ist Fibis großer Tag, unser Engerl wird 13 Jahre. Da viele zu Besuch kommen wollen haben wir die Partygäste aufgeteilt und in den nächsten 4 Tagen ist jeder Tag Geburtstagsparty angesagt. Heute hat sie eine wunderschöne Minions-Torte bekommen. Danke an Amanda und ihre Freundin. Für Fibi gibt es im Moment nichts schöneres wenn sich jemand Zeit für sie nimmt um zb. UNO oder Scrabble mit ihr spielt. Auch beim heutigen AKH Besuch wurde ihr ein Geburtstagsgeschenk und ein Osterhase übergeben. Das ist echt nett von den Schwestern dass sie so sehr an ihre kleinen Patienten denken!

Leider gibt es auch nicht so tolle News da Fibi am 4.4 eine OP hat. Ihr wird jetzt doch ein Lymphknoten entnommen da ihr Hals immer dicker wird und mittlerweile schon ohne Ende schmerzt. Der Knoten wird entnommen um dann zu sehen ob und was für die Schwellung schuld ist.

2016-03-23 15.36.34


18.März 2016

Nachtrag: Fibis Hauslehrerin hat ihr heute vom Albertina Museum einen magenta-farbenen Hasen passend zum Rolli mitgebracht. Dieser wurde ihr von dem Museum geschenkt. Das ist Voll lieb und Fibi hat sich riesig gefreut. DANKE NOCHMALS an Katy und an die Albertina Crew.2016-03-18 12.36.49

18.März 2016
Heute sollten wir mit Fibi wegen eines Blutbildes in AKH fahren. Damit wir unserm Engerl diesen Weg ersparen können haben wir mit den Ärzten vereinbart dass wir ab sofort den Fingerstich zuhause machen. Als ich Prof.P. darauf angesprochen habe war er kurz sprachlos denn er meinte das dieses Anliegen noch nie geäußert wurde aber warum nicht. Uns war es wichtig dass wir kein rechtliches Bla-Bla überschreiten. Auch wenn ich schon hunderte male zugesehen habe wie das funktioniert war es trotzdem eine riesige Überwindung für mich meine Tochter in den Finger zu stechen.
Ich war richtig nervös da ich ihr nicht unnötig weh tun wollte und war so vorsichtig dass sogar Fibi meinte das ich da fester drücken muss. Sie hat sogar gemeint dass ich mich nicht so anstellen soll – HAHAHAHA
Pfuh geschafft – somit habe ich mich dann auf den Weg ins AKH gemacht und alles abgegeben. Wieder was NEUES gelernt… jetzt bin ich auch Onkel Doktor :o)2016-03-18 06.36.152016-03-18 08.33.37

17.März 2016
Der heutige Tag war wieder Stress pur. Die Lymphknoten am Hals wieder sehr dick und mittlerweile auch unter Eiter, der Hals ist rot, warm und sehr schmerzhaft. Da Benny die Grippe hat ist Fibi heute mit Mama ins AKH gefahren. Knappe 7 Std. waren meine beiden Engerl im unterwegs – Horror. Da die Blutwerte wieder grenzwertig waren hat sie eine Blutkonserve und ein Thrombozyten Konzentrat bekommen. Kurzfristig wurde sogar über eine Not OP wegen den Lymphknoten gesprochen. Nachdem besuch beim Ultraschall und auf der Kinder-Chirurgie wurde uns gesagt das es nicht so schlimm ist wie die Ärzte meinen und haben auf den Befund „wait and see“ geschrieben. Da die Ärzte nicht wissen warum bei Fibi immer die Lymphknoten angeschwollen sind machen sie alle erdenklichen Tests unter anderem auch eine Tuberkulose Test. Der Test ist beim ersten mal Positiv ausgefallen zur Sicherheit wurde ein zweiter Test gemacht der dann Negativ ausgefallen ist. Tja und seit Dienstag warten wir auf das Ergebnis vom dritten Test – wir sind echt gespannt.

 

12.März 2016
Es ist viel passiert in den letzten Tagen. Fibis Schmerzmittel sind nun so eingestellt das es ihr den ganzen Tag gut geht und sie nicht mehr leiden muss. Ihre Lymphknoten sind auch wieder am gut werden nur der eine in der Achsel der ist noch sehr dick und schmerzhaft. Fibis Medikation ist auch weniger geworden alles was nichts bringt oder für unnötig betrachtet wird wurde aussortiert. Chemo über den Kopf gibt es nach wie vor und die schluck Chemo wird weiter geführt aber nur wenn es ihr Blutbild zulässt.

Dadurch das wir nun definitiv wissen das die Medizin nicht mehr viel helfen kann und auf anraten vieler anderen aus dem näheren Umfeld und von Patienten aus dem AKH waren wir bei einem „Heiler“. —JA—ich weis wie das klingt, ich kann es selber nicht fassen dass ich mich für so was habe breit schlagen lassen. Für meine Frau und mich gibt es keine logische Erklärung warum das helfen soll und außerdem ist das in unseren Augen Humbug. Beim ersten mal bin ich alleine zu dieser Adresse gefahren um einen Termin bei ihm zu bekommen. Angeblich hat er kein Telefon sonst hätte ich eh angerufen. Nach einer guten halben Std. bin ich endlich dran gekommen, ich konnte gar nicht fassen wie viele Leute da sitzen. Also ich bin zu ihm ins Büro und da sitzt er nun der „Heiler“. Irgendwie habe ich mir jemanden anderen erwartet, eher so einen Voodoo Priester mit Umhang oder so in Richtung Hippie aber auf garkeine fall einen Kettenraucher!!!!!!!

Nach dem ich einen Termin bekommen habe bin ich wieder heimgefahren. Am Montag darauf bin ich mit Fibi zu dem vereinbarten Termin. Im Wartezimmer stehen ca. 15 Stühle ein paar Pflanzen und gut 180 cm hohe Pyramide aus Kupferrohren mit einem Sessel darunter daneben steht eine Box ca. 100 cm x 100 cm x 200 cm mit Tür die komplett mit Alu ausgelegt ist und an sonst nur luftschlitze hat. Für was das genau sein soll habe ich noch nicht rausgefunden. Wieder haben wir eine gute halbe Std. gewartet, immerhin besser als im AKH :o)

So und jetzt kommt das was ich mir echt nicht erklären kann, er kannte nur meinen Nachnamen ohne Vornamen er kannte auch Fibis Namen nicht und er hat von mir nur die Info bekommen das sie Krebs hat, das könnte jeder Krebs sein.

Fibi ist mit dicker Jacke, Schal und Haube vor ihm gesessen. Er hat mit einer Wünschelrute ca. 2 cm vor ihrem Körper auf- und abgezittert. Während dieser „Fehlersuche“ hat er sie nicht einmal angegriffen und mir gesagt das ihre Leberwerte nicht passen, das ihre Darmflora so gut wir nicht vorhanden ist, das ihre Lymphknoten nicht richtig Arbeiten, das sie viele Tumor im Kopf hat und das sie einen Verschluss zwischen Kopf das Wirbelsäule hat.

—–ich war sprachlos. Hätte mir das jemand erzählt hätte ich ihn ausgelacht und gefragt welche Drogen er nimmt. Wirklich, alles stimmt – schon bei der Heimfahrt habe ich meine Frau angerufen und ihr das erzählt – auch sie konnte das nicht verstehen.

Das hat uns noch gut eine Woche beschäftigt, unsere Einstellung hat sich nicht geändert aber sie hat Homöopathische Präparate bekommen, zumindest schaden kann es nicht und solange Fibi nichts dagegen hat bekommt sie diese auch.

3.März 2016
Die letzten zwei Wochen waren nicht leicht. In dieser Zeit haben wir erst mal alles verarbeiten, unsere Gedanken und Gefühle neu ordnen müssen. Die MRT Besprechung ist nicht so gelaufen wie wir uns gedacht haben. Mehr kann und möchte ich im Moment nicht dazu sagen.

29.Februar 2016
Heute waren 2 Ärztinen bei uns da es uns wichtig ist dass sie so wenig wie möglich, Stationär, ins AKH muss. Die täglichen Besuche in der Tagesklinik sind halb so wild aber für 2 Wochen auf Ebene 9 wollen wir und vor allem Fibi nicht mehr. MoMo kann uns da helfen wenn es zb. um Infusionen geht sie können diese zu Hause anhängen und auch sonstige Untersuchungen für das AKH erledigen. Ihr wurden auch andere Schmerzmittel verschrieben da Fibis Laune nach wie vor so gut wie gar nicht vorhanden ist. Lyrica sind Schmerzmittel gegen Nerven Schmerzen mit „Wunderbaren“ Nebenwirkungen wie Gesteigerter Appetit, Euphorie, Gewichtszunahme. Schon 2 Tage nach der ersten Einnahme wollte sie ins G3 Shopping Center fahren. Sie redet ohne Ende und will sogar verstecken Spielen obwohl sie nicht gehen kann. Deswegen hat sie Heute ( 3. März 2016 ) beschlossen gehen zu lernen. Auf das haben wir gute 2 Monate in der Reha gewartet und heute ist ihr ganz alleine der Knopf aufgegangen. Nach 2 Std. Hardcore Shopping hat sie zuhause noch 6x ihre auf-steh-übungen am Rollator gemacht. Wir waren so richtig stolz auf sie.!!

17.Februar 2016
Am Montag hatten wir ein MRT in Narkose und es hat bis auf eine Wartezeit von 4 Std. alles geklappt. Wir hoffen dass wir am Donnerstag die MRT Auswertung erfahren. Wir haben echt Angst was wir da erfahren werden. Fibi geht es mittlerweile wieder besser die Narkose hat sie gut verarbeitet. Unsere Nerven sind echt am Boden. Die Muskeln die Fibi in der Reha mühevoll aufgebaut hat sind so gut wie weg. Im Moment schafft sie es aber nicht zur Reha da sie Schmerzen hat da ihre Lymphknoten wieder angeschwollen sind und das sind wirklich schlimme Schmerzen. Ein echter Teufelskreis – keine Reha – keine Bewegung – wundliegen – Schmerzen – Schonhaltung – Muskeln verkrampfen – mehr Schmerzen – noch weniger Bewegung – USW. USW. Mittlerweile freuen wir und wenn sie einen halben Tag ohne Schmerzmittel auskommen kann. Seit Wochen bekommt Fibi Antibiotika wegen den Entzündungswerten die einfach nicht fallen wollen. Gestern ist der CRP wieder bei 5 gewesen. Sobald er weiter steigt kommen wir wieder ins Spital und das heißt wieder – keine Reha – keine Bewegung – wundliegen – Schmerzen – Schonhaltung – Muskeln verkrampfen – mehr Schmerzen – noch weniger Bewegung – usw. usw… und dazu kommt noch Heimweh – Horror! Wir haben einfach nur ANGST und stehen mit dem Rücken an der Wand.

11.Februar 2016
Die gestrige Nacht war Horror für uns, 1000 Gedanken sind uns durch den Kopf geschossen. Auch „was wäre wenn“ Spielchen konnten wir wieder nicht lassen. Es geht einfach hammermäßig auf die Substanz. Heute: Fibi hat es um 8:30 aus dem Bett geschafft. Das ist zur Zeit eher selten normalerweise meldet sie sich erst um ca. 10:00. Um 14:00 haben wir uns dann auf den weg zum MRT gemacht. Zu erst in die Tagesklinik denn sie braucht einen Zugang um ein Kontrastmittel zu spritzen. Danach ab in AKH Hauptgebäude Richtung 6F denn da steht das MRT. Damit Fibi ohne Probleme die 1,5 Std. auf der harten Liege ruhig liegen bleiben kann bekommt sie Entspannungstropfen die ca. 15-20 min. brauchen bis sie ihre Wirkung zeigen. Trotz bekanntgeben und bitten in der Radiologie das sie mir rechtzeitig bescheid geben das ich ihr die Tropfen geben kann wurden wir einfach aufgerufen und sind sofort dran gekommen. ***Eine absolut unfreundliche, uneinsichtige und arrogante Frau hat uns mit ihrer blöden Art gesagt was wir hier und jetzt zu tun haben und was nicht.*** Wir waren schon oft bei einem MRT und mit der Zeit kennt man alle Ärzte und Pfleger aber diese Person ist mir zum glück noch nicht untergekommen. Nachdem ich ihr etwas energischer erklärt habe dass ich meine Tochter auf die Liege hebe war sie dann noch mehr angepisst. – Wahnsinn, warum arbeiten solche asoziale Menschen mit Kindern?? – Fibi wollte das ich vor der Türe warte. Weiters habe ich mir noch erlaubt zu fragen ob ich im Raum bleiben darf und mir die MRT-Bilder ansehen könnte – da meinte Sie das es eine Sachen von Datenschutz sei – ja klar Datenschutz bei meiner eigenen Tochter!?!?!?!?! Gut ich bin vor der Türe und warte nach gute 45 min. Kommt der Drachen mit meiner Tochter fix fertig angezogen raus und meinte – ja, Fibi wollte nicht mehr und somit haben wir abgebrochen, wir haben nur den Kopf geschafft und wir sollen uns einen neuen Termin ausmachen. Was mir da durch den Kopf gegangen ist kann ich hier nicht schreiben ********. Im Auto ist unsere Maus dann Dank der Tropfen tief und fest eingeschlafen und erst 2 Std. Später wieder aufgewacht. Ein absoluter scheiß Tag heute.

10. Februar 2016
wir waren noch bis Do. 4.2. im AKH eigentlich hätten wir eh am Freitag gehen können aber es war einfach zu viel Fibi war kurz vor dem durchdrehen. Andauernd war sie am weinen hat kaum noch was getrunken und gegessen und war auf alles und jeden grantig. Ihre Schmerzen kommen von der Schulter und von der Hüfte. Auf der Schulter wird ihr im halben Std. Takt warme Kirschkernkissen aufgelegt und die offene Stelle auf der Hüfte wurde von einer Wundspezialistin als Wundliegen eingestuft. Echt was muss dieser kleine Mensch noch alles aushalten und über sich ergehen lassen. Somit habe ich mir den Doc. geholt und ihm das erklärt das wir es nicht mehr aushalten. Zum Glück hat er das verstanden. Total happy sind wir dann heim gefahren und hofften dass es unserer Maus besser geht. Freitag Früh, Fibi hat über all Schmerzen ihre Lymphknoten im Halsbereich sind wieder größer das Gesicht ist einseitig angeschwollen und zwar so das sie ihr Auge kaum aufgebracht hat. Jede Bewegung mit den Schulter war nicht ohne Tränen möglich. Voller Sorge ob wir gestern richtig entschieden haben dass wir heim gehen sind wir wegen der Chemo ins Spital gefahren. Es wurde entschieden das sie wieder Lasix bekommt und starke Schmerzmittel. Irgend wie fühlte sich das alles an als ob sie wieder so absacken würde, genau so wie kurz vor dem Krampfanfall. An diesem Tag hat sie noch 2x die Schmerztabletten bekommen. Es ging ihr auch viel besser. Samstag 6.2., die Nacht war einigermaßen OK. Fibi war kaum aufzuwecken und jedes mal wenn wir es geschafft hatten ist sie gleich wieder eingeschlafen. Im Endeffekt hat sie über 16 Std. geschlafen und war auch den restlichen Tag mehr im Land der Träume als sonst was. Wir haben beschlossen dass sie heute keine Schmerzmittel bekommt, entweder war es für sie zu viel oder sie reagiert einfach so wie auch immer es war echt schlimm anzusehen und unsere Nerven sind auch nicht mehr die besten. Wenn man vor lauter Sorge anfängt alle 10 min. ins Kinderzimmer zu laufen weil man entweder ein Geräusch hört obwohl gar keines zu hören ist oder einfach neben ihrem Bett steht um zu sehen ob sie noch Atmet und auf ihren Brustkorb starrt um zu sehen ob er sich bewegt. Der ganze Samstag war einfach nur zum schmeißen. Montag 8.2, alle sind wie gewohnt aufgestanden meine Frau ist in die Arbeit gefahren, die Kinder nach einander in die Schule gegangen und Fibi und ich sind zu Hause. Heute steht weder Chemo noch ein Blutbild auf dem Plan. Fibi war von sich aus um 8:00 munter und wollte ins Wohnzimmer. Dadurch dass sie nach wie vor nicht gehen kann und die letzten Wochen ihre Erfolge in der Reha mehr oder weniger zunichte gemacht haben muss ich sie nach wie vor von A nach B tragen. Im Wohnzimmer hat sie sich auf ihrem „Platz“ auf der Couch gemütlich gemacht und ein Frühstück bei mir „bestellt“. Leicht verwundert habe ich ihre Wünsche erfüllt einen Kakao und Ham and Egg´s dazu eine Semmel. Normalerweise trinkt sie maximal einen Kakao und ist für die nächsten 1-2 Std. nicht anzusprechen. Aber nicht heute, sie hat das alles reingeschaufelt und meinte dass sie jetzt ins G3 fahren möchte. OK ?!?!?!?, was ist heute los mit ihr? So quick lebendig war sie seit Monaten nicht mehr. Wir waren 2 Std. am Shoppen und beim Subway essen. Ich durfte ihr viele schöne Sachen kaufen. Zum Glück mußte ich mit ihr nicht in ein Klamotten Geschäft, hihihi. Als ich das meiner Frau erzählte dass wir in einem Shoppingcenter sind war auch sie überrascht. Sie war wie ausgewechselt und dass binnen 3 tagen. Morgen habe wir MRT unsere Maus ist gut gelaunt und wir sind am zittern.

!!!!BITTE DAUMEN HALTEN!!!!Phoebe

1.Februar 2016
Heute ist wieder alles besser und die Blutwerte pendeln sich für Fibis Verhältnisse ein. Die Leuko sind knapp unter 1000, die Thrombos über 50000 und der CRP bei 1,6. Warum dieser Krampfanfall war kann keiner sagen sie kann sich auch an nichts erinnern ausser das ihr komisch war. Bei 5 Ärzten hast du 12 Meinungen und wir stehen dazwischen und leiden an einer Reizüberflutung. Fibi geht es wirklich gut sie lacht, ißt und macht Blödsinn. Das einzige das manchen Ärzten Sorgen bereitet ist ihr Puls der bei +/- 40 liegt der sollte bei ihr bei 80 liegen. Jetzt ist es aber so das sie schon immer so einen niedrigen Puls hatte und wir das ich immer bekannt geben aber irgend wie muß man krampfhaft etwas finden. Auch Herz Spezialisten meinten wenn es so ist ist es so aber das reicht auf Ebene 9 nicht. Heute haben wir noch eine Besprechung da wir für daheim ein “Notfall-Set” benötigen, denn wenn sie so einen Krampf zu Hause hat wär das echt gefährlich für sie. Ausserdem hoffen wir auf eine ihr dürft in den nächsten 1-2 tagen heim gehen.

31.Jänner 2016 …Horror!
Gestern ist bei uns noch die Hölle los gewesen um ca. 18:30 meinte meine Frau das sie dann heim fahren würde, zum Glück ist sie noch 10 min. länger geblieben. Fibi ist Bett gelegen und hat TV geguckt als ich plötzlich meine Frau hörte „Fibi, alles OK?“ … „FIBI?“….“FIBI HÖRST DU MICH?“ sie ist immer lauter geworden und in ihrer Stimme hörte ich nur Angst. Ich war gerade im Internet vertieft und bin hochgeschreckt und habe Fibis verzogenes Gesicht gesehen. Der ganze Körper ist linksseitig komplett schief gewesen die Wange und der linke Mundwinkel war nicht an dem gewohnten Platz. Sabber ist ihr aus diesem Mundwinkel geronnen und ihre Augen waren das schlimmste ich kann das nur schlecht beschreiben es war alles einfach leer, keine Mimik, keine Reaktion alles einfach leer einfach wie tot. Mir ist echt kalt und heiss über den Rücken gelaufen. In meiner Frau habe ich nur Angst, Schrecken und Traurigkeit gesehen. Ich bin aufgesprungen und habe den Notfallknopf gedrückt und wie beim ersten Krampfanfall konnte ich wieder keine Zeit abschätzen. Das alles ist in Bruchteilen einer Sekunde passiert alles was ich hier geschrieben habe war maximal ein Augenblick aber es fühlte sich so ewig lange an. Nach den Drücken bin ich vor das Zimmer gerannt und habe geschaut ob jemand kommt…..da ist keiner, da und es kommt keiner alles hat sich verlangsamt. Ich sehe nur eine Elternteil eines anderen Kindes der sich gerade einen Kaffee am Automaten runter lässt uns sogar der hat sich wie in Zeitlupe bewegt. Als da nach gefühlten 5 min. immer noch keiner am weg zu uns war habe ich so laut wie möglich gepfiffen und um Hilft geschrieben. Plötzlich ist alles wieder schneller geworden. Ich weis es nicht mehr drei oder vier Schwestern sind wie von der Tarantel gestochen auf mich zugeraunt. Fibis blicke waren noch immer Leer, auf Fragen wie es ihr geht hat es echte 5-10 Sekunden gedauert bis sie ein paar unverständliche Worte raus bekommen hat. Es ist immer schlimmer geworden kurz darauf konnte sich nicht mal mehr antworten. Die Schwestern waren an werken als plötzlich die Ärztin herein kam die auch bei Fibi erstem Anfall da war. Mein erster Gedanke war OH GOTT nicht die schon wieder die. Warum ist unser Prof. P. nie da wenn die Scheisse am Dampfen ist? Fibi Körper hat wieder angefangen zu krampfen und zu zucken ihre Augen haben sich nach hinten gedreht. Ihr Körper zuckte unkontrolliert und schnell das ist so schlimm anzusehen.  Die Angst in uns ist wieder um eine riesiges Stück gestiegen. Sofort wurden ihr 2 ml Dormicum gespritzt um sie ruhig zu stellen. das Zucken hat auch gleich aufgehört und die Augen sind wieder hervorgekommen. Ich war heil froh den beim ersten Anfall hat sie mindestens 5 mal so viel bekommen und hat nicht aufgehört zu krampfen. Jetzt ist noch einer der Oberärzte von der Intensiv Station gekommen um nach ihr zu sehen. Einerseits war ich froh das einer gekommen ist der Fibi kennt andererseits hatten wir Angst all das nochmals zu erleben was beim letzten Anfall passiert ist. Beide Ärzte habe sich beraten und entschieden das Fibi ein CT für Kopf und Lunge bekommt. Da der Verdacht nahe liegt das sie eine Gehirnblutung hat, wir haben das erst im Nachhinein erfahren das dieser Verdacht da war aber wir sind schon so lange im AKH das wir sogar die Blicke und Mimiken von manchen Ärzten deuten können. Wenn eine Person im Spital von A nach B gebracht wird oder in unserem Fall vom Zimmer zum CT dann wird normalerweise ein „Träger“ bestellt dieser schiebt dann das Bett. Dadurch das das einfach keiner gekommen ist wurden alle ein wenig nervös somit haben wir uns zusammen gepackt und haben Selber unsere maus ins CT überstellt. Die Ärztin und eine Schwester meine Frau und ich jeder hat sich irgendwo am Bett angehalten und dann ging es ab ins AKH Hauptgebäude. Im CT angekommen musste noch der Bürokratie-Scheiss erledigt werden. Obwohl alle bescheid wissen und alle wissen wie eilig es ist müssen tatsächlich noch ein paar Zettel ausgefüllt und unterschrieben werden. DAS KANN ICH NICHT NACHVOLLZIEHEN. So etwas kann ich doch während dem CT machen das sind unnötige 10 min. Zettelwirtschaft. Kaum ist Fibi auf den CT Tisch gelegen ist sie wieder munterer geworden und hat angefangen sich zu bewegen was kontraproduktiv ist wenn man absolut ruhig liegen bleiben muss. Andererseits war ich froh das sie wieder mehr da war. Das CT ist Fertig und tataaa ein „Träger“ ist gekommen. Im Zimmer angekommen wurde Fibi dann richtig grantig/aggressiv sie war verwirrt kann sich an nichts erinnern muss die Sauerstoffmaske tragen und hatte viele Kabeln auf ihrem Bauch kleben. Ihr Pyjama-Shirt wurde aufgeschnitten und wegen dem CT die metallenen Druckknöpfe rausgeschnitten. Ihre Stimme war so schön zu hören auch wenn es nur geschimpft war. Meine Frau und ich sind erschöpft auf dem Elternbett gesessen und hatten tränen in den Augen. Meine Frau meint nur „ich dachte das war es jetzt“ und ich konnte das nur bestätigen denn ich dachte genau so. Es ist mittlerweile 22:00 und Fibi Sitzt im Bett und Spielt mit ihrem Handy als wär nichts gewesen sie ist gut gelaunt und am quatschen. Wir zwei sind nur fix und fertig und verstehen die Welt nicht mehr.  Jetzt warten wir auf die Befunde vom CT. Die Ärztin ist um ca. 23:00 nochmals ins Zimmer gekommen und hat sich echt Zeit genommen und mit uns und das CT zu sprechen. Sie erklärte uns dass das Wasser um Die Lunge zu wenig ist um es zu Dränieren und das sie es mit Lasix ausschwärmen wollen. Weiters meinte sie auch das es durchaus möglich sein kann dass der CRP wert deswegen so hoch ist andererseits könnte es auch von den absterbenden Tumorzellen sein die der Körper abbauen muss. das alles klingt für uns plausibel und beruhigt uns ein wenig. Um ca. 24:00 ist meine Frau heim gefahren. Dank dem Lasix war ich noch bis 3:00 Früh munter um ihr zu helfen. Heute geht es Fibi wieder gut keinerlei Anzeichen das es gestern um leben und tot ging. Sie sitzt im Bett Trinkt Eistee und spielt mit ihrem Handy.

30.Jänner 2016
…Leukozyten 470……no comment!

29.Jänner 2016
Tag 8 in Quarantäne, wir sind gespannt wie das Blutbild heute aussieht. in den letzten Tagen ist es täglich rauf und runter gegangen. Ausser der CRP-Wert der stetig singt gibt es keine Normalität in ihrem Blutbild. Also wir warten heute auf ein „ihr dürft heim gehen“ des weiteren haben wir heute einen Termin bei der PVA diesen Termin haben wir im Oktober 2015 eingereicht und nur mit viel streiten am Telefon bekommen. Wahnsinn meine Frau hat sich so einiges am Telefon anhören müssen wie zb. „er ist auch krank und muss Arbeiten gehen“ (dieser nette Mann hatte einen Schnupfen, wahrscheinlich einen Männerschnupfen – der kann ja angeblich tödlich enden 😉 oder „lesen sie keine Zeitung da steht doch drinnen das die PVA Probleme hat“ oder „es gibt zurzeit keine Kinderärzte die ihre Tochter Begutachten können“ (oh welch Wunder heute fahren wir zur PVA und sie wird von einem „Normalen“ Arzt begutachtet ich hoffe das kann die auch ?!?!?!?!?!?!) …..egal… Hauptsache ist das wir heute nach Hause dürfen. Gesten hatten wir wieder Aufregung pur. Fibi liegt ja in Quarantäne damit sie von Keimen und Viren abgeschottet ist. In Jedem Zimmer gibt es ein eigenes Badezimmer mit Dusche und WC und einen Leibschüssel-Geschirrspüler – ich hoffe das teil heißt so hihi. Dieser ist aber seit Monaten ausser Betrieb und hat mittlerweile einen unangenehmen Geruch entwickelt. Meine Frau hat ihn dann vor einer Krankenschwester geöffnet und siehe da in ihm ist ein eigenes Universum gewachsen. Das Teil ist voller Schimmel gewesen und das auf einer Quarantäne Station!! Ab da ging es dann ab wie auf einem Tatort. Meine Frau und Fibi wurden sofort auf ein anderes Zimmer gelegt – Leute mit Titel und Mundschutz gingen mit irgendwelchen Luftmessgeräten durchs Zimmer auch in die anliegenden Zimmer. Alles was im Badezimmer war wurde entsorgt inkl. Zahnbürsten, Zahnpasten, Duschgel, Feuchttücher usw…. Danach wurde das Zimmer geräumt und versiegelt. Es wurden die Putzfrauen vernommen und auf die Frage warum sie das nicht gemeldet hat das es in diesem Badezimmer so stinkt meinte sie nur: „ich dachte das kommt von den Personen die im Zimmer sind“ HAHAHAHAHAHA..eine ganz nette Person diese Putztante!!!!! Grrrrr.

So die Begutachtung haben wir nun hinter uns….die Ärztin war echt freundlich aber die Dame bei der Anmeldung sollte ernsthaft eine Aggressions-Therapie machen. Warum wir da mit Fibi hin mussten ist mir auch ein Rätsel denn mehr als „hallo“ und „tschüss“ haben die Ärztin und Fibi nicht miteinander geredet und der Rest wurde vom Arztbrief abgeschrieben. Jetzt müssen wir warten und zwar 8 Wochen dann wir der Bescheid zugeschickt.

Mittlerweile wissen wir auch das wir nicht heim dürfen da sie wieder ein Thrombozyten Konzentrat bekommt und ihre Leuko mit 760 wieder mal Richtung Keller wandern. JUHU…da kommt Freude auf.

25.Jänner 2016
Tag 4 im AKH, leider ist nur der CRP besser geworden, da liegen wir unter vier. Die Leuko sind gefallen auf 560 und die Thrombos auf 20000. Das ist aber noch immer nicht das schlimmste. Die Langeweile ist echt tödlich und bei Fibi merkt man schon daß es ihr wieder zu viel wird. Ihre Laune ist im Keller und wieder ein Drama mit dem Essen. Nach wie vor sind wir auf Ebene 7 in Einzelhaft gefangen und eine Verlegung auf 9 leider aussichtslos. Jetzt weis man erst zu schätzen was auf 9 alles erlaubt ist. Mir ist es ja egal aber warum auf schwer kranke Kinder keine Rücksicht genommen wird ist mir ein Rätsel. Es ist auch ein Riesen Unterschied wie man was handhabt und, und, und….. Zum dritten mal aus ich mich rechtfertigen warum ich kein Oxy-Messgerät an Fibi Zehe kleben lassen möchte. Sie bekommt Druckstellen und ihre Haut bekommt Blasen da sie den Kleber nicht verträgt, ausserdem hat Fibi kein Problem mit dem Sauerstoff Sättigung im Blut. Es sind so Kleinigkeiten die aber enorm stören wenn man bei jedem Arzt oder Krankenpfleger/Schwester aufpassen muss ob eh alles passt. Oder das was gerade passiert eh das beste für Fibi ist.

zb.
E9 – Frühstück, Mittag- und Abendessen ist immer selber auszusuchen. und da ist es egal ob sie Reis mit Pommes essen möchte oder 2x Suppe. Da weis man einfach das die Kinder durch die Medikamente kaum Hunger haben und sind froh wenn das gegessen wird was schmeckt.
E7 – Das Essen wird dir hingestellt, egal ob es dir schmeckt oder nicht. Fibi hat sogar ein Diät-Frühstück bekommen und das bei gut 15 kg Untergewicht.

E9 – ein kurzes „könnt ihr Bitte Kevin Anrufen ob er Zeit hat“ reicht und binnen ein paar Minuten weis man ob und wann er kommt. – Kevin ist Fibi Physiotherapeut im AKH und ihr absoluter Liebling.
E7 –  ein kurzes „könnt ihr Bitte Kevin Anrufen ob er Zeit hat“ ….Verwunderung bei dem Pfleger: ist das Phoebe´s Bruder?? …aaahhmmm nein?!?!? ( und wenn es der Bruder wäre dann hätte ich auch die Tel.Nr. und würde keinen Fremden bitten ihn anzurufen…ich bin immer noch sprachlos!!)  Das ist ihr Physiotherapeut und er kommt immer zu Fibi wenn sie da ist. Da meinte er nur daß das zuerst mit den Ärzten abgesprochen werden muss. Nach langem hin und her bin ich auf 9 gegangen und habe ihn ausrufen lassen.

E9 – wenn ein Kind um die 500 Leuko hat ist es in Quarantäne und alle tragen Mundschutz und Einwegkittel weiters kommen nur die notwendigsten Personen ins Zimmer. die Zimmertüre ist stets geschlossen zu halten usw.usw…
E7 – als ihr das Thrombozyten Konzentrat angehängt wurde kam ein Arzt, eine Schwester, 2 Azubis ins Zimmer und die Türe stand komplett offen. Alle hatten einen Mundschutz und starten auf die Fibi – Da ist mir kurz die Hutschnur geplatzt, habe alle Rausgeschickt um sich vorschriftsmässig zu kleiden und das 2 Personen reichen um eine Infusion anzuhängen. Denn wir werden auch angemotzt wenn wir das Zimmer verlassen und vergessen den Kittel und den Mundschutz an zu legen. Als der „Arzt“ alles angehängt hat, hat er mich noch gefragt wie schnell er das Thrombo-Konzentrat rein laufen lassen soll…..???HALLO???…. das sollte er doch selber wissen…oder??? …was machen die in ihrem Studium???

E9 – täglich um ca 8:00 wird ein Blut abgezapft um es ins Labor zu schicken und alle 3-4 tage wird das Gewicht gemessen.
E7 – genau umgekehrt, hätte ich nicht nachgefragt wann das Blutbild gemacht wird wüssten wir nicht einmal das Fibi eine Blutkonserve und eine Thrombo-Konzentrat braucht. Auch nicht das sie von knapp 800 leukos auf 560 gefallen ist was eigentlich keimfreie Nahrung und doppelte Hygiene mit sich zieht.

Meine Frau war heute oben auf 9 und hat gefragt ob und wann ein Bett für Fibi frei wird doch leider sieht es schlecht aus.

Bin echt gespannt was der morgige Tag bringt…….

Fibi Spielt zum ersten mal wieder mit Lego seit dem Krampfanfall, besser gesagt sie kann es Dank Ergotherapie wieder. Ihre neueste Lieblingsbeschäftigung sind 3D Puzzle aber nicht für uns denn Mama und Papa suchen und sie baut zusammen und wehe man will ihr helfen… Grrrr 😉

2016-01-23 16.59.51

 

22.Jänner 2016
juhuuu… ein paar Tage AKH :( Zum Glück nichts wirklich schlimmes, der CRP ist auf 5,7 gestiegen. Leider weis wieder keiner warum da es unserer Maus eigentlich gut geht. Die Reha ist nach wie vor ein großes Thema und heute ist sie gut 3 Meter am Barren gegangen. Sie wurde zwar von 4 Mann/Frau gesichert damit sie nicht umfällt aber gegangen ist sie alleine. Das ist ein Gefühl ……als würde ein Baby seine ersten Schritte machen. Echt großartig und überwältigend.

Wir sind gespannt wie lange der Aufenthalt im AKH dauert und ob sie was finden. Dieses mal sind wir auf Ebene 7 da auf 9 kein Zimmer frei ist das wiederum bedeutet das da gut 20 Krebskranke Kinder liegen – eine echt schreckliche Vorstellung.

22.Jänner 2016 die zweite
MAN-O-MAN, im AKH ist es so langweilig und das nach 3 Stunden Aufenthalt. Auch wenn wir auf einer anderen Ebene sind ist es immer das gleiche.

Das AKH
Es verfügt über 1700 Mehrbettzimmer und Einzel Suiten, die bequem nach dem 1½-Stern-Standard und darüber hinaus mit Arbeitstisch und WLAN ausgestattet sind. Vinyl Vorhänge, hochmoderne Glasfaser Tapeten gelb angehaucht, Klassische kaukasische Linoleum Bodenbeläge, ein elektrisch verstellbares Eisenbett mit grob gewebter Baumwoll-Seide sorgen für individuelles Ambiente und laden zum gemütlichen Verweilen ein.

Interieur:
Das Geschmackvolle Interieur überrascht mit liebevollen Details. Positive, geschmacklose Farben gestalten die verschiedenen Räume und Zimmer. Die erweiterte Kinder Bibliothek bietet Einblicke in bedeutsame Schriften. Ein besonderes Highlight bietet die seltene Sammlung an alten VHS Kassetten die zum Nichtstun einladen. Die Sonnenterrasse ist ganzjährig für Sie verschlossen.

Innenraumkonzept:
Es vermittelt zwischen antiken Jugendherberge Möbeln und 80er Jahre Designer-Möbeln. Leuchten von Osram setzen stimmungsvolle Akzente, die kalten Böden zum Wohlfühlen sind sorgfältigst handverlesene B/C-Qualität.</>

Spa-Bereich:
Ein Traum in weis die vergilbten Kachelfugen fügen sich fast Nutzlos in das Gesamtbild ein. Natürlich sorgt auch Osram wieder für ein gelungenes Licht-Schattenspiel.

14.Jänner 2016
Die ersten 2 Monate Reha sind bald zu Ende. Dazu muss ich mal kurz ausholen….
…nach der Intensivstation mit künstlichem Koma war ihr es nicht möglich ihren Kopf zu halten geschweige Hände und Füße zu bewegen. Es hat ein paar Wochen gebraucht bis sie wieder sitzen konnte und noch ein paar Wochen bis sie wieder alleine essen und trinken konnte. Wir haben sogar leichtes Kinderbesteck besorgt damit sie selber essen kann. Nach langen Gesprächen und Diskussionen haben wir es dann geschafft das Fibi auf Reha fahren darf. Unser Hauptanliegen an diese Reha war dass sie in der Nähe vom AKH ist, dass Fibis Termine um ihre Chemo herum gebaut werden können und dass sie zu Hause schlafen kann. In der „Rehaklinik Wien Baumgarten“ habe wir alles gefunden was uns wichtig war.

Für die Reha wurden 40 Einheiten Ergotherapie und 40 Einheiten Physiotherapie geplant. Eine Einheit dauert 25 min. und kostet € 28,27. Das ist richtig günstig denn wir hatten auch Angebote um die 65 Euro für die gleiche Zeit!

Bildschirmfoto 2016-01-23 um 08.35.49Was sich in diesen Wochen Reha alles getan hat ist enorm. Sie hat alles neu lernen müssen, liegen, sitzen, stehen und das wichtigste war der Muskelaufbau. Mittlerweile kann sie sich an einer Sprossenwand „fast“ alleine aufstellen und am Barren ein paar Schritte gehen. Für sie ist und war das echt anstrengend und schmerzhaft. Vor allem das dehnen der Sehnen die sich in der langen Liegezeit verkürzt haben. Für zu Hause und am Wochenende haben wir uns auch einiges an Trainings Gerätschaften und Utensilien zugelegt.
Als da wären: MotoMed, Winni-Run Gehilfe, Sitzkeil, Pezi-Ball, Sitzball-Luftkissen, Sprossenwand, verschiedenste Kirschkernkissen zum wärmen, Gel-Kissen, Schwimm gewichte, Therabänder, Yoga Matte, usw,usw… Dazu gibt es Eiweiß-shakes und Magnesium. Mittlerweile können wir ein Fitnessstudio eröffnen. ☺

Wir sind so Stolz auf unsere kleine Prinzessin!

2016-01-13 11.08.11

2.Jänner 2016
Neues Jahr neues Glück.
Diese paar Tage Auszeit von AKH und Reha sind echt angenehm. Damit Phoebe nicht einrostet strampelt sie täglich auf dem Moto-Med und im Winni Run. Bei unserem letzten AKH Besuch haben wir erfahren das Fibi nochmals eine Gamma Knife Bestrahlung bekommt. Dadurch dass sie das beim letzten mal gut vertragen hat und das Ergebnis mehr als gut war sehen wir es auch nicht so schlimm. Es bedeutet das wir wieder 3 Tage im AKH bleiben wegen der Vollnarkose aber wir hoffen auf den gleichen Erfolg wie beim ersten mal. Aber fürs erste genießen wir noch das Wochenende damit wir für die kommende Woche Fit sind.