Tumor OP / surgery

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6. August 2014

Heute ist der alles entscheidende Tag – der Tag der OP! Es war eine furchtbare Nacht. Ich habe mich nur von einer Seite auf die andere Seite gewälzt, bis ich dachte: “Es ist 5:00 früh, ich halte es nicht mehr aus. Ab unter die Dusche, damit ich einigermaßen munter bin und ab ins Spital. Als ich so in der U-Bahn saß, stiegen drei Nachtschwärmer ein – 2 Männer, sternhagelvoll und eine Frau, die auch nicht ganz nüchtern war. Die U-Bahn war halb leer aber prompt setzten sie sich genau zu mir. Sie lallten ein Lied und machten unnötige Witze, die nur die drei verstanden. Ich dachte nur: “Mann, das brauch ich jetzt… bitte quatscht mich ja nicht an!” Ich habe den Satz noch nicht zu Ende gedacht, da klopft mir einer der beiden Männer auf mein Knie und meint: “Na, wos mocht du no heit?” Ahhhh… völlig genervt bin ich aufgestanden und erklärte ihnen, dass ich gestern erfahren musste, dass meine Tochter einen Tumor hat, dass ich gerade am Weg ins Spital sei und, dass ich gerade keinen Nerv für sie hätte. Dann bin ich ausgestiegen. Die Gesichter der drei waren auf einmal erstarrt und es war muxmäuschenstill… Sorry!!!

Um ca 7:00 bin ich im Spital angekommen. Meine Frau war blass, übernachtig und erleichtert, dass ich da war. Tränen sind ihr über die Wangen gelaufen und sie meinte, dass die Schwestern unsere Kleine jede Stunde geweckt hatten, um ihre Pupillen anzuleuchten. Das wird gemacht, um zu sehen ob sich der Druck im Gehirn ändert. Wir waren alle drei nervös, aber so nervös wie meine Maus war, habe ich sie noch nie erlebt. Die pure Angst war ihr regelrecht ins Gesicht geschrieben und sie sprach so gut wie kein Wort – aber in ihren Augen konnte ich alles lesen. Wir versuchten, sie zu beruhigen und einigten uns darauf, vor ihr stark zu sein und nicht zu weinen. Wir versuchten, die Sache ein wenig runter zu spielen: “Du wirst sehen Schatz, das ist halb so schlimm. Du bekommst jetzt ein Schlafmittel und wenn du wieder munter bist, ist der Knödel (so nannten wir den Tumor) wieder weg und dein Kopfweh auch. Du wirst sehen, morgen schaut die Welt schonwieder besser aus.” Das ist das, was wir ihr gesagt haben. Gedacht haben wir uns jedoch was ganz anderes… Wir haben sie umarmt, da wir nicht wussten, ob wir sie jemals wieder umarmen könnten. Wir haben sie geküsst, da wir nicht wussten, ob wir sie wieder küssen könnten und im Geheimen wussten wir, dass es – auch wenn die OP gut verlaufen würde – eine lange, schwierige und beängstigende Zeit werden würde, eine Zeit voller Hoffen und Beten.

10:00. Soeben haben wir erfahren, dass die OP bald beginnt und, dass sie uns anrufen, sobald die OP fertig ist. Ein Pfleger brachte uns in den OP Bereich: es war kalt, es gab keine Fenster und alles war verfliest – ein trostloser Raum. Da standen wir nun, nach außen vor Phoebe waren wir zwei vor Selbstbewusstsein strotzende Eltern, die das alles mit einem Lächeln sahen. Im inneren waren wir Stück für Stück zerbrochen mit jeder Träne die sie vor Angst weinte – mit jedem um Hilfe schreienden Blick von ihr ist in uns was kaputt gegangen. Wir fühlten uns so machtlos, Phoebe wurde nun in den OP geschoben, ein letztes Küsschen, danach war Stille. Eine große Eisentür schob sich hinter uns zu, ein letzter Blick in ihre wunderschönen, großen, blauen Augen. Sue ist erneut in meinen Armen zusammengebrochen. Wir weinten und verkrampften uns ineinander und beteten um unser Baby. Wir haben eine Zeit lang gebraucht, bis wir uns gefangen hatten, uns kullerten nach wie vor Tränen vom Gesicht. In der U-Bahn hatten wir so ein schlechtes Gewissen… wir dachten: “Wir haben einfach unsere Fibsi im Spital gelassen und sind gefahren, was sind wir nicht für schlechte Eltern.” Auch der Gedanke an unsere anderen Kinder, die uns nun auch brauchten, änderte nichts an dem Gefühl, eines unserer Kinder alleine in einer unwirklichen, kalten Welt voller Angst gelassen zu haben.

Zuhause angekommen. Alle sahen traurig aus und alle klammerten. Sue ließ sich im Wohnzimmer auf die Bank fallen und fing fürchterlich zu weinen an. Ich konnte nicht anders, als mich zu ihr zu legen und das gleiche zu tun. Die Stunden vergingen gar nicht, jede Minute war eine gefühlte Ewigkeit. Uns wurde gesagt, dass die OP ca. 4-7 Stunden dauern konnte und es egal sei ob kurz oder lang – es heißt auf keinen Fall, dass da was schief gegangen ist. Somit wollte ich unbedingt nach 4 Stunden wieder im AKH sein, auch wenn das bedeutete, dass wir im schlimmsten Fall noch 3 Stunden im Spital warten mussten.

16:00. Gerade im Spital angekommen, unsere zwei Handys auf laut gestellt, um sicher zu gehen, dass wir auf keinen Fall den Anruf verpassten. “So, ich brauch jetzt auf jeden Fall einen Kaffee”, sagte ich und wir gingen zum Starbucks, der mitten im Gebäude ist. Währen wir dort saßen, hielt meine Frau ihr Handy die ganze Zeit in den Händen mit starrem Blick auf die Empfangsanzeige. Sie hatte Angst, dass wir es eventuell nicht mitbekommen würden, wenn sie versuchten, uns zu kontaktieren. Einen Kaffee für mich, sie wollte nur ein Mineralwasser. Am Weg retour hatten wir einen schnelleren Schritt als zum Café, wahrscheinlich wegen der Entfernung zum anderen Turm, wo wir unsere Fibsi wieder sehen würden….SO GOTT WILL!

16:20. Da saßen wir nun, mit der Einstellung, dass es bis 18:00 dauern würde und es eh schnell vorbei gehen würde. Wir liefen planlos über das Spitals-Gelände, immer mit einer Hand am Handy, immer mit der Hoffnung, dass jemand anrufen würde.

16:30. Die Zeit stand still, die Angst kam über uns, wir spielten was wäre wenn… Aber nur ein paar Sekunden, denn das ist nicht die beste Art, sich abzulenken… Uns schwirrten so viele Dinge durch den Kopf… Leben, Tod, Behinderung, Chemo, unzählige Aufenthalte im Spital, Schmerzen… und das Allersschlimmste: warum gerade sie, unser kleines Baby?!

17:00. Ein paar unserer Freunde haben sich gemeldet, um zu erfahren, was los war und wie der Stand der Dinge sei. Ich konnte nicht einmal SMS schreiben oder lesen, ohne in Tränen auszubrechen, geschweige denn ein normales Telefonat führen. Auch Sue brachte keine zwei Wörter raus ohne zu weinen. Der Blick in ihre wunderschönen Augen war die Hölle, als würde mir jemand die Kehle abschnüren und immer fester zudrücken. Ich bekam kaum Luft wenn ich daran dachte, welche Schmerzen und Leid soeben über meine wunderbare Frau hereinbrachen… “So, aus, ich brauch eine Zigarette.” Am 16.10.2013 hatte ich aufgehört zu rauchen, aber es ging nicht mehr, ich brauchte was zwischen den Fingern.

18:00. Das wär die Zeit, die uns gesagt wurde.

18:14 mein Telefon klingelt, eine unbekannte Nummer. Ich habe sofort kalte, nasse Hände bekommen und habe mich noch über das blöde Smartphone geärgert, denn immer wenn es wichtig ist, halte ich es verkehrt in meiner Hand. Sofort sind wir hoch zur Intensiv-Station, da sollten wir im Wartebereich warten, sie holen uns ab. Da saßen wir schon wieder und warteten, aber mit einem guten Gefühl. Der Aufzug ging auf und einige Schwestern oder Ärzte sind mit einem Bett raus gefahren. Sue wollte nicht gucken, da sie Angst hatte, etwas zu sehen, das sie sich nicht einmal vorstellen wollte!! Ich habe es nicht ausgehalten und sagte nur mit fragendem Blick: “…PHOEBE???” – “Ja, es ist alles gut gegangen und sie wird nicht beatmet.” Ich sank zutiefst erleichtert in meinen Sessel zurück und umarmte meine Frau wie nie zuvor, wir waren überglücklich. Vor lauter Umarmen und Weinen ist uns gar nicht aufgefallen, dass wir hier schon wieder eine Stunde gesessen hatten. Eine Schwester ist durch die Schleuse zu uns gekommen und meinte, dass wir ihr folgen sollten. Wie kleine Kinder sind wir Hand in Hand hinterher gegangen. Im Zimmer angekommen standen wir nur sprachlos rum. Der Raum war sehr klein, es passte ein Bett rein, links und rechts noch eine Ansammlung von Gerätschaften, die alle in irgend einer Form blinkten und piepsten. Nach einem kurzen Überblick über die Leitungen, die alle aus dem Bett kamen und an einer der Maschinen endeten war ich mir nicht mehr so sicher, dass alles passte. Vier Venen-Zugänge mit je drei Eingängen, ein weißes Haarnetz hielt den am Kopf sitzenden Verband über der Narbe fest – oh mein Gott, da geht auch noch ein Schlauch raus.. Mah, da war alles, nur kein schöner Anblick. Ein Pfleger ist zu uns reingekommen und meinte, dass sie munter sei und, dass wir mit ihr sprechen konnten. Ein zaghaftes “FIBSI” kam meiner Frau über die Lippen. Sie antwortete: “JA?” – “Wie geht es dir, mein Mausi?”. Wir streichelten ihr über die Wange. Fibi: “Mir tut der Nacken weh!” Sue: “Ist ok, dir wurden gerade die Schmerzmittel angesteckt.” Fibi: “Mir tut mein Nacken weh!!” Ich: “Hallo Hasi, ich hab dich so lieb!” Fibi, leicht genervt: “Jaa!!!!!!” Wir setzten uns neben ihr Bett und ich habe unter die Decke gefasst, um sie zu berühren und sie zu streicheln. Das erste, was ich gefunden habe war ihre Hand, ich fühlte einen Zugang, der mit einem Verband umwickelt war. Ich spürte auch zwei Schläuche weggehen, aber ich spürte auch sie und war glücklich. Sue wollte nur mit ihr sprechen und fragte, ob die Schmerzen besser würden, ob es ihr gut ginge und sage, dass wir sie vermisst hatten und, dass jetzt alles wieder gut würde. Jede Antwort von ihr war mit einem Seufzer versehen. Ich habe ihr noch versprochen, egal was sie will, ich besorge es ihr, sofern sie mir verspricht, dass sie bald wieder gesund ist!! Auch wenn das alles schrecklich ist – die Situation und auch der Anblick, wie dein kleines Baby hilflos und mit Schmerzen auf einer Intensivstation liegt -, muß ich gestehen, dass ich zum ersten Mal nach Langem vor Lachen Tränen in den Augen hatte, als sie mir auf mein Versprechen geantwortet hat: “Ich will ein MacBook Air.” ;o) Sue und ich grinsten uns an und dachten: “Ja, wir haben unsere Fibsi wieder….danke Gott!!!!!”


gb

August 6, 2014

Today is the day that will decide it all – surgery day! The night leading up to this morning was awful! I tossed from one side to the other, till I said to myself “It’s 5 am, I can’t take this any longer.” I hopped in the shower to feel more awake, although I hardly slept, and headed to the hospital. As I was sitting on the subway, three people, still partying from the night before, got on the train. Although the entire cart was empty they sat in the same section as I was. They sang songs and told insider jokes. The last thing I needed was for them to start talking to me. I wasn’t even finished with that thought in my head and one of the guys tapped my knee and said “What are you doing today?” AAAHHHH…very annoyed I got up and explained to them that I just found out yesterday that my daughter has a brain tumor, and that I’m on my way to the hospital. I also told them that I really wasn’t in the mood for their jokes. With that my stop came and I got off the subway. Their faces showed the shock and no one said a word… Sorry!! I got to the hospital around 7 am. My wife was pale, sleep deprived, but relieved I was there. Tears rolled down her cheeks and she explained that the nurses woke Phoebe every hour to check her pupils. They do that to check the pressure in the brain. All three of us were nervous, but Phoebe the most. I’ve never seen her like that. She had fear written all over her face and she barely said a word – she didn’t have to. We could read it in her eyes. We tried to calm her down and agreed to be strong in front of her and try not to cry. We tried to down play the situation telling her “It’s really not that bad. They’ll give you some anesthesia and when you wake up the dumpling in your brain (that’s what we called it) is gone along with your headaches. You’ll see, tomorrow the world will be a better place.” That’s what we said out loud, but the quiet fear in us told us different. We hugged her really tight, because we didn’t know if we’d get to hug her again. We kissed her forehead, because we didn’t know if we’d get to kiss her forehead again. Deep inside we knew, that even if the surgery went well, it would be a long, hard way of recovery, a time of constant fear, a time full of hoping and praying.

10 am. They just told us that the surgery would start any minute and that we would be contacted the second the surgery is completed. We were escorted into a waiting room: it was a cold room without windows, tiles top to bottom – it felt hopeless. There we stood, to Phoebe reassuring and hopeful, but on the inside we crumbled with every tear Phoebe shed as a cry for help. We felt so helpless. Phoebe was pushed into the operating room, one last kiss, followed by silence. The big metal door closed as we got one last glimpse into her big beautiful eyes. Sue collapsed, once again, into my arms. We cried, trying to find comfort in each other, praying! It took some time till we pulled ourselves together, tears still running down our cheeks. As we sat in the subway, the guilt snuck in. “We just left Phoebe at the hospital, what kind of parents are we?” Even thinking about our other children, that needed us just as much, the guilty feeling didn’t subside that we left one of the in an unreal cold world full of fear – all by herself. As we arrived at home, everyone looked at us with sad eyes. Sue just let herself fall onto the couch and started crying. I couldn’t do anything but lay by her side and do the same. The hours went by as slow as possible, each minute feeling like an eternity. We were told the surgery could take anywhere from 4-7 hours. Regardless if it was shorter or longer, it wouldn’t mean something went wrong. All I knew is that I wanted to be back at the hospital after 4 hours, even if it meant we had to sit and wait there for 3 more.

4 pm. As soon as we arrived at the hospital, we turned our mobile phones to extra loud to ensure we wouldn’t miss a call. “I need a coffee” and we headed to Starbucks, which is located in the middle of the building. My wife sat at the table holding her cell phone staring at the display. She was worried that we would miss a call, if they tried to get in touch with us. A coffee for me, she only wanted water. ON the way back we walked a lot faster than to Starbucks. Probably because we knew that we would see Fibsi on the other side of the tower…God willing.

4:20 pm. There we sat, assuming that it would take till 6 pm and that the rest of the time would go by quickly. We walked aimlessly around the hospital campus, always with one hand on our phones wishing it to ring.

4:30 pm. Time stood still, fear came over us again, and we let our minds go to “What if…?” but only for a few seconds, since this was really not the best way to pass the time. Everything went through our heads: life, death, disabilities, chemo, endless hospital visits, pain…and the obvious question: Why does it have to be our little Phoebe? Why her?

5 pm. A few friends check in to see if we knew anything. I couldn’t even respond to text messages without crying let alone talk to someone on the phone. Sue wasn’t able to say two words without crying. Looking into her eyes was heartbreaking. It felt like someone was trying to strangle me very slowly. To watch the pain overcome my wonderful wife took my breath away, and I crumbled with “I need a cigarette” I quit smoking on October 16, 2013, but I couldn’t take this any longer. I needed something between my fingers.

6 pm That’s the time they told us.

6:14 pm my phone rang with an unknown number. My hands turned cold and clammy and I remember being annoyed with the phone, because I always hold it upside down, especially when I’m waiting for an important call. We went to intensive care where someone would come get us. More waiting, but at least it was waiting with a good feeling. The elevator opened and a few nurses and doctors pushed a bed out. Sue didn’t want to look, afraid of seeing something that she couldn’t even imagine. I couldn’t take it any longer, nodded at the bed and asked “Phoebe?” “yes, everything went well and she is breathing on her own!” I sank into my chair with relief and joy hugging my wife as hard as I could. We were overjoyed. We didn’t even realize that another hour went by, so happy, hugging each other. A nurse came to see us and asked us to follow her. We followed her, holding hands like school kids.

In the room we just stood there – speechless.

The room was small, barely enough room for the bed a tons of machines that all either blinked or beeped. There were tons of hoses and connections coming from the bed ending in one of the many machines. Seeing all that I wasn’t so sure that everything was ok. There were 4 IVs, a white hair net holding the bandages in place above the stitches. Good heavens, there was even a hose coming out of her head. It was anything but pretty. The nurse told us that she was awake and we could talk to her. “Fibsi?” came across my wife’s lips very quietly. She said “Yes?” Sue “How are you?“ We stroked her cheek. Fibi said „My neck hurts.“ Sue told her that they just hooked up the pain medicine. Fibi told us again that her neck hurt. Then it was my turn “Honey bunny, I love you so much” to which Fibi responded slightly annoyed “Yessss!!!” We sat next to her bed, I reached under her blanket to hold her hand. I found her hand but also an IV that was wrapped with more bandages. Sue wanted to know if she was in pain and told her how much we missed her. We told her everything would be ok again. Every one of Phoebe’s responses was followed by a sigh. I promised Phoebe that I’d get her anything she wanted, if she promised to get better really quickly. There was really nothing to laugh about, the situation we were in, seeing Phoebe with tubes connected to ton of machinery, but I have to admit I was laughing out loud for the first time in a long time when Phoebe considered my offer of getting her anything she wanted and responded with “I want a MacBook Air” Sue and I looked at each other, smiling and thinking the same thought: Yup we got our Phoebe back! Thank you, God”