Tumor rezidiv / recurrence

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18. Februar 2015 – Ich war gerade im Bauhaus, als mich das AKH angerufen hat. Unser Arzt meinte, dass das MRT ausgewertet wurde und, dass wir bitte ins Spital kommen sollten. Es war beängstigend, da ich wusste, wenn das MRT nicht passt, die Kacke am dampfen ist. Leicht geschockt rief ich meine Frau an und erzählte ihr, dass wir heute bis 13:00 im AKH sein müssen. Während dem Telefonat habe ich mitbekommen, dass meine Frau nur noch zuhörte und leise weinte. Ich bin sofort nach Hause gefahren. Es ist so schlimm, wenn du wohin möchtest weil es dir das Herz zerbricht und dann steht man bei jeder roten Ampel – da kommen dir Sekunden wie Minuten vor. Zuhause angekommen, saßen beide – Sue und Fibi – umarmt auf der Couch und hatten noch immer feuchte Augen.

12:45 – Wir sind soeben im Spital angekommen und fahren in den  9. Stock. Wir hatten sofort ein Zimmer bekommen und richteten uns wie gewohnt ein. Wir hatten einen kleinen Koffer mit Wäsche für ca. 3-4 Tage mit. Das ist mittlerweile eine Routine… Erschreckend, an welche Sachen man sich so gewöhnt. Am späten Nachmittag hatten wir endlich ein Arztgespräch, wieder mal eine Hiobsbotschaft. Auf dem MRT wurden kleine weiße Punkte gefunden. Und wieder waren wir am Heulen. In der Wirbelsäule waren 5-6 kleine weiße Punkte zu sehen. Der Arzt meinte, dass das genausogut Blutadern sein können und, dass wir eine Chance von 50/50 hätten, dass wir da nichts Böses finden. Um das abzuklären, werden sie morgen eine Lumbalpunktion durchführen. Lumbalpunktion, das klingt genau so schrecklich wie es schmerzhaft ist, deswegen bekommt unser Baby eine kleine Injektion durch den Port-A-Cath mit einem Mittel, mit dem sie nicht mit bekommt, dass ihr mit einer Nadel in die Wirbelsäule gestochen wird, um ein wenig Gehirnwasser abzuzapfen. Es ist nicht viel, maximal 1-2 ml aber die Nachwehen wie Kopfweh und das ruhig liegen müssen von 24 Stunden ist sehr mühsam für unsere Tochter.

19. Februar 2015 – Es ist 8:00, die Lumbalpunktion war schnell erledigt und jetzt heißt es wieder warten, warten, warten. Wieder mal, das ist alles andere als angenehm. Meine Frau und ihre Schwester sitzen im Zimmer, unsere Kleine ist komplett genervt wegen der Bettruhe, sie darf sich nicht einmal umdrehen – sie muss wirklich 24 Stunden am Rücken liegen. Meine Frau war irgendwo zwischen Nervenzusammenbruch und stark sein. Die Stunden vergingen einfach nicht schnell genug und ich wurde immer nervöser, da ich mittlerweile zu Hause war und eigentlich zu meiner Tochter und Frau möchte. Endlich, die Kinder sind von der Schule zurück und Oma ist da. Ab ins Auto und Richtung AKH. Stau, rote Ampeln und meiner Meinung nach nur Idioten auf der Straße – ich war gute 50 Minuten unterwegs… Kaum angekommen, stürme ich ins Besprechungszimmer… leer. Dann auf in unser Zimmer, unser Kind weinte und meine Frau war der Fels in der Brandung!!! Sie nahm mich an die Hand wie ein kleines Kind und ging mit mir raus vor die Türe. Sie erzählte mir seelenruhig, dass im Liquior (Gehirnwasser) Tumorzellen gefunden wurden und, dass die weißen Punkte somit Tumore sind. Diesesmal habe ich geheult und weiche Knie bekommen und sie hat mich gehalten. Meinen Glauben an Gott oder etwas Mächtiges das auf uns aufpasst habe ich sowieso schon verloren. Die aktuelle Therapie schlägt nicht an, es wird alles umgestellt und sie kommt in eine neue Studie ( MEMMAT Studie ). Ist alles schön und gut, aber die Angst, unser Kind zu verlieren wächst…..


gb


February 18th, 2015
I was at our hardware store when I received a phone call from the hospital. Our doctor had the results of the latest MRI and wanted us to come to the hospital. It was frightening, because I knew what would happen if the MRI results are less then desirable. Somewhat in shock I called my wife and told her about our appointment at the hospital at 1 pm. During the call I realized that Sue was listening but also quietly cried. I drove home as fast as I could. It never fails, that if you want to get somewhere so desperately because your heart is breaking, every single light is red. Seconds feel like minutes.
When I arrived at home, I saw both of them on the couch, hugging with tears in their eyes.

12:45 pm – we arrived and were showed to our room where we made ourselves “comfortable”. By now we had a bag ready with enough clothes for 3-4 days. It became routine. It’s kind of scary how quickly you become used to certain things.
Late afternoon we finally met with our doctor to get the news we were so afraid of. The MRI showed little white spots. The news brought tears to our eyes – again.
There were 5-6 small white spots on her spine. Our doctor told us there is a 50/50 chance that these could be veins. To be sure they ordered a lumbar puncture first thing the following morning. Lumbar puncture sounds as painful as it is. Phoebe received some anastesia through her Port-a-Cath, so she wouldn’t feel anyting, when they stick the needle into her spine for some bone marrow. They only take 1-2 ml, but the headaches afterwards and the 24 hrs of absolutely no moving was very hard on Phoebe.

February 19, 2015
It’s 8 am, the “LUMBALPUNKTION” was a quick procedure and then we waited again. As usual not a pleasant experience. My wife and her sister were in the room with Phoebe, who was very annoyed having to lay still. She wasn’t even allowed to turn over – 24 hrs laying on her back, no exceptions. Sue was somewhere between another breakdown and being strong for Phoebe. The hours went by very slowly, and I became more nervous as time went on. I was at home, but really wanted to be with Phoebe and Sue.
Finally, the other kids came home from school and grandma watched them. I hopped in the car and headed towards the hospital. Of course, there was traffic, red lights and in my opinion only idiots on the road. It took me at least 50 minutes. I rushed to the meeting room, empty. I found them in the hospital room. Phoebe was crying and Sue was her shoulder to lean on. Sue took my hand and led me out of the room. She told me at her calmest that they found tumor cells in the fluids they took from Phoebe. It was my turn to get weak knees and cry. My belief in any mighty powers above us was lost.
Phoebe isn’t responding to the current therapy. We are starting all over again where Phoebe is now part of a study called the MEMMAT study. Which is all great, but the fear of the possibility of losing our child increases….