2015

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31.Dezember.2015
Ein anstrengendes Jahr geht zu Ende, 2015 war für Fibi und uns einfach nur Horror. Es ist so viel passiert, das wir weder vorhersehen noch beeinflussen konnten und trotzdem sind wir froh dass wir unseren Engel noch bei und haben dürfen. Es gab einige Höhen und vor allem Tiefen und trotzdem gibt Fibi nicht auf, es ist erschreckend was dieser kleine Körper alles aushält und über sich ergehen lässt ohne mit der Wimper zu zucken.

Ich möchte mal kurz zusammenfassen was im Jahr 2015 alles los war und was Fibi alles mitmachen musste.
sie war gute 4 Monate Stationär im AKH,
sie musste gute 4,4 kg an Tabletten zu sich nehmen,
wurde mindestens 240 mal mit einer Nadel gestochen,
hat sich unzählige male übergeben müssen
war 21 Tage auf der Intensiv Station
hatte einen Krampfanfall,
wurde 17 mal bestrahlt
hatte 1 mal Gamma Knife
hatte 2 Operationen
war 14 Tage im Künstliches Koma
geschätzte 350 Std. Wartezeit in der Tagesklinik
ist die 5 Woche in der Reha
wurde, grob geschätzt, 5000 mal von A nach B gehoben

Was uns auch ein ganz großes Anliegen ist:

Danke, für die unglaublich vielen Briefe und Packerl die Fibi ins AKH geschickt bekommen hat. Nach wie vor bekommt Fibi ihre tägliche Glückwunschdosis per Brief ins Spital zugestellt die ihr wirklich viel Freude und Ablenkung bereitet.

Danke, an alle die für Fibi die Benefizkonzerte Organisiert haben und uns den Erlös gespendet haben. Ich war leider nur bei einem dabei meine Frau bei einem anderen wir hätten gerne alle gemeinsam besucht aber leider war der Gesundheitszustand unserer Maus nicht der beste und seit der Intensiv Station braucht sie 24 Std. Betreuung.

Danke, an die Fa. Medi Hemp die uns nach wie vor mit CBD versorgen und Fibi mit ihrem Wunderheilmittel ein besseres Leben beschert haben.

Danke, an alle die unserer Maus einen ihrer Wünsche erfüllt haben auch wenn wir für ein paar erfüllte Wünsche noch warten müssen bis uns die Ärzte das OK dafür geben.

Danke, an die Familie und Freunde, die uns Trost, Zeit, Liebe und Hoffnung gespendet haben.

Danke, für jeden Euro der auf Fibis Spendenkonto eingegangen ist. Unsere Letzte Anschaffung hat Fibis Rehabilitation wieder ein Stück vorangebracht jetzt kann sie auch am Wochenende mehr an ihrer Muskulatur arbeiten und zwar ohne unsere Hilfe.

Danke, an die Ebene 9 vor allem an alle Schwestern und Pfleger die unsere Ängste und Wünsche immer verstanden haben auch wenn manche Ärzte dagegen waren. Das gilt auch für die Intensiv Station PICU die sich so sehr um unseren Engel gekümmert haben als es ihr wirklich schlecht ging.

Danke, an ALLE Ärzte die mit Fibi zu tun haben und ihr Leben schon mehrmals gerettet haben.

Wir wünschen euch ALLES liebe, ein glückliches und vor allem ein gesundes neues Jahr 2016.

31.Dezember 2015
Das ist Fibi neuer Gehtrainer ( Winnie Run ). Sie muss sich damit erst anfreunden aber ohne wird das mit dem gehen lernen leider nichts!

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23.Dezember 2015
…seit 21.12 sind wir wieder im AKH Stationär da wieder mal die Blutwerte nicht passen. Ihre Leukozyten waren bei 990 und der Entzündungswert (CRP) war auch zu hoch – 2,4. Wir haben echt schon geschwitzt das wir zu Weihnachten nicht zuhause sein können. Am 22.12 – wir hofften das die Leukos wieder am steigen sind aber leider sind sie auf 750 gefallen, wieder mal waren alle sehr enttäuscht und auch leicht genervt – Weihnachten im AKH muss nicht sein. Mit diesen Werten hatten wir sogar ein „Verbot“ bekommen zur Reha zu fahren – tja da hat der Doc. die Rechnung ohne uns gemacht. Komplett eingekleidet mit Mundschutz und pipapo sind wir doch gefahren da das für Fibi auch wichtig ist – aber manche Ärzte können und wollen das einfach nicht verstehen. Im Reha-Zentrum war es für die Therapeuten absolut kein Problem mit Mundschutz zu Arbeiten und ich zu desinfizieren. Danke euch beiden!! Heute sind die Leukozyten wieder gestiegen und zwar auf 900 und der CRP ist auf 1,4 gesunken. Bei der Visite hat uns die Fr. Prof. S. garnicht erst fragen müssen ob wir heim gehen wollen da sie eh davon ausgegangen ist und alles für die Abreise organisiert hat. Damit alles passt über die Feiertage hat Fibi noch eine Blutkonserve bekommen. Das heißt dass wir heute zur Reha fahren und nach nochmals ins AKH müssen denn dann bekommt Fibi noch einmal ein Antibiotikum in den Port-A-Cuts und die Chemo in den Kopf danach dürfen wir endlich HEIM!!!

 

16.Dezember 2015
Wir durften heute auf die MRT Bilder sehen. Man kann sich gar nicht vorstellen wie wichtig das für uns ist, so schnell wie möglich eine kurze Übersicht zu bekommen. Da reicht schon ein: ist besser geworden, ist gleich geblieben oder ein ist schlimmer geworden. Auch wenn man das so pauschal nicht immer sagen kann aber es beruhig halt und egal welche Infos das dann sind man kann sich darauf einstellen. In Fibi´s Fall ist es um einiges besser geworden und wir sind unendlich glücklich darüber. Ich kann das gar nicht beschreiben wie sehr uns das beschäftigt wenn wir das MRT hinter uns haben und dann WARTEN müssen. Man weis halt nicht in welche Richtung es geht, sind wieder neue Absiedlungen da, ist alles beim alten weil die Behandlung nicht anspricht sogar das Schlimmste vom schlimmsten geht einem pausenlos durch den Kopf. Zeitweise wartet man auf ein —das war´s jetzt—ohne es zu wollen aber diese Gedanken bekommt man einfach nicht raus. Und dann gibt es Menschen im AKH die diese Ängste verstehen oder zumindest sich vorstellen können was da in einem vorgeht und machen alles das man diese Ungewissheit so schnell wie möglich aus der Welt schafft. Vielen lieben DANK, Prof. P.. Auf die endgültige MRT-Besprechung können wir jetzt gelassen warten.

15.Dezember 2015
MRT Tag – ursprünglich war der Termin für 14:00 geplant am 14.Dezember hat es dann geheißen das wir um 14:30 an der Reihe sind. Damit das Kontrastmittel gespritzt werden kann muss der PAC ( Port-A-Cath ) angestochen werden. Also damit wir rechtzeitig um 14:30 zum MRT kommen sind wir um 13:30 im Spital gewesen und haben den PAC anstechen lassen und sind um 14:00 beim MRT im Wartebereich angekommen. Die Stationsschwestern meinten dass das MRT um 15:00 geplant ist und wir warten müssen. —da waren wir schon leicht genervt– um 15:00 ist der Radiologe zu uns gekommen und meinte das es sich ein wenig verzögern würde wir sollten eher mit 15:15 rechnen —GRRRRRRR— um 15:30 wurden wir dann aufgerufen. Fibi war mit ihren Nerven so am Ende dass sie geweint hat und ich gute 10 min. gebraucht habe um sie zu beruhigen. Sie meinte nur dass sie die ewige Warterei schon ankotzt. Mahh ich bin da voll ihrer Meinung, das PAC anstechen mit allem pipapo 15 min., das MRT 90 min., der Aufenthalt im Spital 3,5 Std. Um 17:00 sind wir endlich heim gefahren. JETZT HEISZT ES DAUMEN HALTEN UND ABWARTEN WAS DAS MRT ERGEBEN HAT. Alles weitere hängt vom Ergebnis ab und das sollten wir in 2-5 Tagen wissen.

—HORROR—

12.Dezember 2015
Wegen den vergrößerten Lymphknoten waren wir bis Fr. 4.12 im AKH. Fibi durfte jedoch das Spital für die REHA verlassen und somit sind diese 4 Tage wie im Flug vergangen. Ihre Lymphknoten sind wieder am Schrumpfen und es wird alles wieder gut. Um so länger diese Kombination von AKH und REHA läuft um so anstrengender wird das alles für Fibi und auch für uns. An einem Tag muss Fibi 25-30 mal in und aus dem Rollstuhl / Auto gehoben werden das geht ganz schön auf die Substanz. Wir sehen schon richtige Fortschritte ihre Hände werden Stärker auch Gläser die voll sind kann sie wieder halten ganz am Anfang war ihr eine Gabel zu schwer. Am Dienstag ist das nächste MRT dieses mal probieren wir es ohne Vollnarkose und hoffen dass sie das mit den Entspannungstropfen auch durchsteht. Es wird der Kopf und die Wirbelsäule mit und ohne Kontrastmittel Tomographiert und das dauert gute 90 min. das ist keine angenehme Sache. Wir sind auch schon ein wenig nervös wegen dem MRT da wir wieder mal auf ein Ergebnis warten müssen auf das wir keinen Einfluss haben.

1.Dezember 2015
Fibi hat heute echt lange geschlafen und ist kaum aus dem Bett gekommen. Um 10:00 sind wir dann losgefahren, ins AKH auf die Tagesklinik. Sie war nur schlecht gelaunt, nichts hat sie aufmuntern können. Zu erst waren wir beim Fingerstich da mussten wir wieder mal ewig Warten, gute 45min. Für eine Stich in den Zeigefinger und da werden dann ein paar Blutstropfen aufgefangen um ein Blutbild zu erstellen.
Dann haben wir uns bei der Chemo angestellt durch das ewige warten ist Ihre Laune auch nicht besser geworden. Dadurch das ich ganz vergessen habe das ich den Shunt zu schließen haben wir nochmals 30min länger warten müssen.
Sorry mein Baby, ich habe mich wirklich geärgert und zwar über mich selbst ich hasse es wenn mir Fehler unterlaufen.
Der Shunt muss deswegen so lange zu sein damit sich das Ventrikelsystem im Gehirn an die neuen Druckverhältnisse anpassen kann. Nach der Chemo bleibt der Shunt jeweils 4 Std. Geschlossen damit sich das Chemomittel schön im Liquor verteilen kann und nicht in den Bauchraum abgeleitet wird.

Die üblichen Untersuchungen haben auch ergeben das Fibi einen erhöhten CRP-Wert von 3,79 hat und das ihre Lymphknoten angeschwollen sind.
Mit dem Ergebnis und mit ihrer Laune habe ich die Reha für heute abgeblasen denn das wär nur noch Quälerei geworden.

Auf der Hälfte von unserem Heimweg wurden wir angerufen wir müssen sofort wieder ins AKH da sie die Lymphknoten für sehr groß halten und das wir aufgenommen werden.

Warum auch immer bei solchen anrufen denke ich immer an das schlimmste… Wird jetzt wieder ein Tumor gefunden? Ist das alles unter Eiter und sie wird wieder operiert? usw…..

Juhu da ist Freude aufgekommen…😳

Eine Ultraschall Untersuchung hat Aufschluss gegeben das die Lymphknoten NICHT unter Eiter stehen da sie sonst geöffnet werden müssten und das es KEINE Tumore sind. Also bekommt Fibi nur ein Antibiotikum über ihren Port A Cath.

Als wir dann endlich wieder im Zimmer waren und Fibi sich ausruhen konnte ist ihre Laune auch wieder gestiegen obwohl wir im AKH bleiben müssen und sie das immer hasst wenn wir länger da bleiben müssten. Meine Frau hat uns noch unsere Sachen gebracht und war man hat noch so alles braucht eine Kuscheldecke für Fibi ihren geliebten Polster und das wichtigste ein Ladegerät für die Handys.
Damit ihr dieses mal die Decke nicht gleich auf den Kopf fällt werden wir, sofern es ihr gut geht, weiter in die Reha fahren. Ein paar Std. außerhalb vom AKH schaden nicht auch wenn wir in ein anderes Spital fahren es ist ein wenig Freiheit.

Gestern war alles super heute war ein absolut schieß Tag. Es ist mittlerweile 22:25 Fibi schläft und ich bin fix und fertig.

30.November 2015
Die Reha ist voll im Gange und heute waren wir zum ersten mal im Pool, Fibi ist richtig aufgeblüht …sie war schon lange nicht mehr so ungezwungen…es war richtig schön das zu sehen. Sie ist einmal kurz untergegangen …hahaha… aber das war auch gleich wieder vergessen und es ging weiter mit plantschen. Und das Beste…. das machen wir jetzt öfter und Fibi freut sich schon auf Morgen ;o)

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22.November 2015
…die erste Woche Reha haben wir geschafft. Es war wirklich anstrengend für unseren Schatz aber sie hat sich schon daran gewöhnt. Der Muskelkater wird wieder weniger die Schulterschmerzen sind weg, sie sitzt um einiges besser, die Kraft in den Händen steigt stetig und die Füße machen auch schon mehr als sonst. Fibis Rehaplan ist voll und ganz auf ihre Bedürfnisse abgestimmt und wird wenn notwendig täglich angepasst, wir sind echt so happy dass das so gut funktioniert. Weiteres, Fibi hat in dieser Zeit ihre eigenen Therapeutinnen und sie kann sich auf Beide einstellen und umgekehrt.

Physiotherapie:
Fibis Plan ist zu Weihnachten zumindest mit dem Rollator vor dem Baum zu stehen. In der Physio wir alles gemacht damit sie Muskeln aufbaut und das die beine wieder wissen für was sie da sind. Um das besser und so schonend wie möglich zu erreichen gibt es ein Laufband in einem Luftkissen Namens ALTER-G. Das Luftkissen trägt ihr Gewicht und sie läuft quasi wie auf dem Mond.

Leider gibt es keine passende Hosen bei ALTER-G da Fibi zu dünn ist und diese fest und luftdicht abschließen muss. Nach kurzer Ratlosigkeit, da Fibi unbedingt aufs Laufband wollte habe ich 2 kaputte Hosen mit bekommen und Fibi Oma hat daraus eine brauchbare und vor allem passende Hose geschneidert. DANKE OMA!!

Ergotherapie:
Hier wird Alltägliches gelernt und geübt, zB: T-Shirt anziehen, Fingerfertigkeit, Faden in eine Nadel Stecken, wie man vom Bett in den Rollstuhl kommt usw… es wird gemalt und gebastelt, es werden Brettspiele gespielt und alles was man sonst so braucht.

Beide Therapeutinnen sind mehr als freundlich und Fibi kann auch mit beiden Arbeiten. Im AKH war das nicht so da hat sie nur den Kevin und Max akzeptiert und für voll genommen.

Erste Erfolge:
keine Schmerzen mehr in ihrer Schulter.
sie kann sich von einem Bett in den Rollstuhl setzen ohne viel Hilfe.
sie ist auch viel entspannter beim sitzen.
der allgemein Zustand ist wesentlich besser.

 

Hier durfte sich Fibi im Arztzimmer ausruhen da wir 1,5 Std. zu früh waren, einer der Oberärzte hat das mitbekommen und hat uns in das Zimmer gebracht. Da war ich wirklich sehr überrascht und Fibi happy 😉

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Wenn ich nicht recht daran erinnere hatte Fibi nur 20 % ihres Gewichtes zu tragen das wären dann ca 7 kg ist schon erschreckend wie wenig Muskeln noch da sind! Aber es soll eine Wundermaschine sein und wir warten mal ab wie sich das verbessert.

 

 

16.November 2015
Wir haben es geschafft das Fibi trotz laufender Behandlung zur Reha kann den normalerweise gibt es nur Reha wenn alle Behandlungen beendet wurden. Da es aber noch Monate/Jahre dauern kann können wir das nicht ausstehen lassen. Um so mehr freut es uns dass wir das durch gebracht haben auch wenn wir das Privat zahlen müssen es ist wichtig damit sie wieder gehen lernt. Noch dazu haben wir eine Reha-Klinik in Wien gefunden die bei Neurologischen Kindern mit Physio- und Ergotherapie Erfahrung hat und uns genommen haben. Die Reha-Klinik-Baumgarten ist vom AKH nur 20 min. entfernt, somit fahren wir nur „Ambulant“ zur Reha und dürfen danach wieder heim Fahren. All das ist in Österreich nicht Standard …..schade eigentlich da es genug Kinder im AKH gebe die dieses benötigen würden. Da merkt man dass es in Österreich nach wie vor eine Zwei-Klassen-Medizin gibt, im AKH gibt es Wartezeiten das man kurz vorm verzweifeln ist und in der Reha-Klinik wird man von den Leitenden Ärzten empfangen. Der momentane Tagesablauf ist zwar Stressig aber da müssen wir durch – ab 10:00 ins AKH zur Chemo, Blutbild und was sonst noch so anfällt und danach zur Reha und um 17:00 ab nach hause. Alle Therapeuten sind super nett und stellen sich voll und ganz auf Fibis Bedürfnisse ein. Seit Freitag ist unsere Maus nun am Turnen und Trainieren. Wir sind so-so glücklich das wird das geschafft haben und ich bin so Stolz auf meine Frau die da so dahinter war und sich von den Ärzten im AKH nicht abwimmeln lassen hat. Auch Danke an Prof. P. der uns verstanden hat und schließlich und endlich alles ins rollen gebracht hat damit wir nach Baumgarten können.

8.November 2015
Keine Sorge, ich schreibe heute nicht weil etwas schreckliches passiert ist sondern weil es immer wieder furchtbar nette Menschen gibt. Vor einiger zeit habe ich auf dieser HP um Post gebeten damit unserer Fibi nicht all zu fad im AKH ist und weil das ein Wunsch von ihr war. Mittlerweile bekommen wir Post bei fast jedem besuch im AKH egal ob wir auf Ebenen 9 oder Ebene 5 sind ich glaube sogar dass der AKH Postbote schon einen eigenen Fibi Ordner hat. Wie viele Briefe, Karten und Packerl es schon waren kann ich leider nur schätzen ….ca. an die 80-100 Stk. Und immer wieder lächelt sie wenn sie Post zwischen Blutbild und Chemo bekommt. Länder aus denen Post gekommen ist: Österreich, Schweiz, Deutschland, Australien, Singapur, Kanada und USA.

Vielen Lieben Dank an alle Briefeschreiber, Bildermaler, Engelbastler, Herzchenschicker und Wünscheerfüller.

 

6.November 2015
MOTOmed VIVA 2 …endlich kommt Bewegung in Fibi´s Leben.

am 2.November 2015
Benefizkonzert für Phoebe

Heidi Degeorgi – Laffer & Friday Night Club und Johannes Widi & Velvet Pulse singen und rocken für den guten Zweck. Auch der Rüttelschleim .. äh.. Schüttelreim wird nicht zu kurz kommen. 

Friday Night Club ist ein Musikprojekt das seinem Namen alle Ehre macht. Nach den Anstrengungen in ihrem Brotberuf ist es für die Musiker immer wieder eine Wohltat die Woche beim gemeinsamen Musizieren ausklingen zu lassen.Die musikalische Bandbreite reicht dabei von den 50er Jahren bis hin zu aktuellen Hits. 

Heidi Degeorgi -lead vocals,
Mario Coloini -vocals, bass, guitar,
Alexander Kainz -sax,
Harald Spirig -rhythm guitar,
Patrick Säuerl -drums,
Dieter Hösl -keys

Velvet Pulse ist eine überwiegend jazzlastige Formation, die aber auch vor gelegentlichen Ausflügen in die Regionen von Rock und Pop nicht zurückschreckt. Und mit den von Johannes Wifi übersetzten Jazzstandards ist sogar ein Hauch von Wienerlied mit von der Partie.

Johannes Widi -lead vocalsBildschirmfoto 2015-10-22 um 23.48.29
Norbertopronto – guitar
Maithé Ehrenleitner – piano
Thomas Reimer – bass
Hannes Holecek – drums

An alle RAPID Anhänger, Freunde und Verwandte von RAPID Fans. Rapid Wien war so nett und hat uns einen signierten Ball für unsere Veranstaltung zur Verfügung gestellt. Ihr habt die Chance ihn an unserem Benefizabend für Phoebe zu ersteigern!! Auch Austrianer dürfen gerne mitsteigern um den Ball danach violett bemalen zu können…Oder so… HIHIHI..

Wir freuen uns auf euer zahlreiches Kommen!

Wann: 2. November, 19:30 Uhr
Wo: Reigen Live, Hadikgasse 62, 1140 Wien
Aktuelle Infos:button_hierklicken

Eintritt gegen freie Spende.

 

23.Oktober 2015
2015-10-23 19.33.14Nach dem Fibi nochmals untersucht wurde sind wir um 14:15 endlich heim gefahren. Fibi ist heil froh dass sie wieder zu Hause sein kann zumindest bis Dienstag da müssen wir nur zur Kontrolle und wegen einem Blutbild rein. Die Gamma-Knief-Bestrahlung hat sie gut überstanden und der verband am Kopf ist auch schon weg. Die vier Löcher von den Schrauben sind so groß wie Gelsenstiche. Bei jeder Entlassung bekommt man einen Arztbrief mit, wo der gesamte Verlauf wie Operationen, Behandlungen, Befunde usw…. aufgelistet sind. Auch die neue Medikation ist immer angeführt da sich das laufend ändert. Auf dem Bild sieht man die aktuellen Medikamente für eine Woche.

 

22.Oktober 2015
Fibi war heute ab 7:00 bei der Gamma-Knief-Bestrahlung um 7:30 hat alles begonnen.

  1. Narkose einleitenBildschirmfoto 2015-10-22 um 19.07.14
  2. Intubieren
  3. ein Käfig wird am Kopf montiert der durch die Haut fest am Schädelknochen angeschraubt wird
  4. ein CT zur Kontrolle der Lage
  5. zurück zum Gamma-Knief
  6. alles nochmals ein und nachstellen
  7. 3,5 Std. Bestrahlung – das sieht so aus Gamma-Knief 
  8. Käfig kommt runter
  9. Narkose beenden
  10. Tubus entfernen
  11. um 13:00 haben wir unseren Engel im Aufwachraum wieder gesehen

Um 14:00 waren wir wieder am Zimmer und sie hat sofort eine Bestellung bei mir aufgegeben – Junior Tüte vom Mäci – juhuuuu!! Fibi geht es echt gut und ist wieder wohl auf und Morgen dürfen wir wieder heim.

19.Oktober 2015
Montag: AKH Tagesklinik – Fingerstich – Intrathekale Chemo
Seit dem sie den Shunt hat müssen wir diesen vor der Chemo schließen damit das Mittel im Liquor bleibt und nicht in den Bauchraum abgeleitet wird nach 4 Stunden können wir ihn wieder öffnen. Unter der Haut – über dem Ohr ist ein Shuntventil versteckt das man mit einem Finger durch drücken auf und zu machen kann. Für Fibi ist das weder schmerzhaft noch unangenehm sie hört lediglich ein Blopp beim öffnen. Für uns ist das schon heikel denn einerseits müssen wir fest drücken damit sich das bewegt, andererseits wollen wir ihr nicht wehtun. Wir wurden zwar darauf geschult aber es ist immerhin unsere Tochter und da möchte man auch nichts falsch oder kaputt machen.

Speiseplan für die restliche Woche
Dienstag: AKH Tagesklinik – Intrathekale Chemo – MRT
Mittwoch: AKH Stationär bis Freitag – Besprechung für Gamma Knife
Donnerstag: Gamma-Knife-Bestrahlung im Kopf dauert ca. 4-5 Std. – Beobachtung bis Freitag
Freitag: …wenn alles passt wieder heim.

15.Oktober 2015
❤️MORGEN GEHEN WIR HEIM!❤️

Wir freuen uns so sehr das kann ich gar nicht beschreiben. Fibi freut sich auch will sich aber erst so richtig freuen wenn sie im Auto sitzt…. verständlich, denn Versprechungen im AKH werden nicht immer so eingehalten wie es versprochen wird – aber dieses mal ohne uns.  😜

Wir waren nun 61 Tage im AKH:

  • 18 Tage auf der Quarantäne Station
  • 21 Tage auf der Intensiv Station /PICU
  • einen Tag/Nacht auf der Intensiv Station zur Nachkontrolle von der OP /IMC
  • 21 Tage auf Ebene 9, normales Zimmer

In diese Zeit hatte Fibi:

  • eines ihrer schlechtesten Blutbilder, Leukos 120 / Thrombos 9000 – Normalwerte Leukos ab 4500/ Thombos ab 150000
  • einen Krampfanfall
  • ca. 15 Tage auf der PICU konnte uns kein Arzt versprechen dass sie das überlebt
  • Wasser um die Lunge und ums Herz
  • Blutungen in der Lunge und im Magen
  • Lungenentzündung
  • wurde 2x intubiert
  • 3x wurde eine Lungen Dränage gelegt
  • 3 MRT unter Narkose
  • 4 CT
  • Überdruck im Hirn
  • eine Shunt Operation
  • Wasser im ganzen Körper
  • Blut Hochdruck ihr highscore lag bei 194/120 Normal bei 12J. 109/66
  • eine neue Brille gegen die Doppelbilder
  • 9 kg abgenommen

Momentan muss sie ca. 30 Tabletten täglich schlucken und hat täglich 2 Std. Physiotherapie um ihre Muskeln wieder auf zu bauen. So und jetzt Pause zumindest für ein paar Tage, zu Hause entspannen mit ihren Hunden kuscheln und Papa´s Essen genießen.

Ein DICKES Danke❤️:

  • an alle die Fibi viel Kraft und Hoffnung mit ihren Briefen, Karten und Packerl geschickt haben.
  • an den Lions Club Wien Donau, der die anstehende Physiotherapie übernehmen.
  • an CRO, für das leuchten in ihren Augen – einfach unbezahlbar.
  • an die Dive-Company die ihr einen Wunsch erfüllt hat.
  • an das XXL Möbelhaus die uns mit der Matratze so sehr entgegen gekommen ist.
  • an die Sehwerkstatt die uns einfach so Brillengestelle für Fibi ins Spital mitgegeben hat damit sie so schnell wie möglich eine Brille bekommt.
  • und natürlich an ALLE die mit ihrer Spende Fibi das Leben mit Krebs leichter machen.

 

15.Oktober 2015
Wahnsinn, wie viele Leute unserer Maus diesen Wunsch erfüllen – ich weiß nicht, wie viele Briefe und Pakete schon gekommen sind, aber ich schätze um die 60 Stück. Die kommen von überall: Österreich, Schweiz, Deutschland, USA. Fibi freut sich riesig über diese tägliche Ablenkung – Mama und Papa sind am Vorlesen und Fibi am Anschauen der Bilder, die mitgeschickt werden. Der Posthaufen ist von gestern und heute…….IMG_2648IMG_2652 IMG_2649 IMG_2656 IMG_2655


13.Oktober 2015

Fibi ist voll HAPPY!
DiveCompany_Logo_mitPADI

12.Oktober 2015
Meine Frau hat bei Fibi übernachtet und hat mich um 7:00 früh ganz aufgelöst angerufen. Fibi wurde heute in der Nacht eine doppelte Dosis Lasix gespritzt – das ist ein Entwässerungsmittel, damit das Wasser rund um ihr Herz weniger wird. Sie hat mir erzählt, dass sie nicht geweckt wurde, sondern nur von dem hektischen Gewusel rund um Fibi munter geworden ist….

…ich werde mich da mal kurz fassen, da ich echt am Überlegen bin, ob ich nicht eine neue Rubrik eröffne mit den Titel „Pfusch im Spital“ – schön langsam reicht es.

Die zuständige Schwester hat vergessen das Gegebene abzuhaken und einzutragen. Eine Ärztin hat meiner Frau vorgerechnet, dass das für die Fibi mit 40 kg keine Konsequenzen hat – tja, leider hat Fibi nur 28 kg und ihr wurde die doppelte Dosis verabreicht – wir können nur von Glück reden, dass es kein Blutdruck-Mittel oder ein anderes Medikament mit schwerwiegenden Folgen war.

Anderes Thema!!.

Fibi hat heute ihre neue Brille bekommen, damit sich die Doppelbilder bessern und sie hat auch wieder GANZ VIEL POST bekommen, über die sie sich riesig gefreut hat.2015-10-12 13.14.18 Kopie Fibi ist jedes mal erstaunt, von wo und wem sie immer wieder Post bekommt. Mitten in dem ganzen Briefhaufen war einer aus Deutschland. Als Fibi diesen geöffnet hat, war sie wir versteinert. Sie hat mindestens 10 Minuten auf die Karte gestarrt und nur noch gegrinst. Es war eine Autogrammkarte und die neue CD von CRO……

OH MEIN GOTT…..CRO HAT MIR GESCHRIEBEN.

Sie war richtig aufgelöst und ihr Grinsen reichte von einem Ohr zum anderen. Fibi hört zur Zeit nur CRO und Marteria – und wenn ein 12-jähriges Mädchen von einem ihrer Lieblings-Musiker Post bekommt, inkl. Autogramm und CD dann ist alles andere – der ganze Scheiß, den sie seit über einem Jahr durchmachen muss – wie weggeblasen.

DANKE CRO!2015-10-12 13.12.34 Kopie

10.Oktober 2015
Gestern um 10:30 hatte Fibi eine OP, da der Hirndruck zu hoch war und das nur mit einem Shunt zu regulieren ist. Nach der OP waren wir wieder auf einer Intensivstation, dieses mal auf einer anderen, wo zumindest ein Elternteil schlafen durfte – das ist schon viel wert. Heute am Vormittag durften wir wieder auf unsere Station, sogar ins gleiche Zimmer. Wie schon mal erwähnt, freut man sich da richtig, wenn man wieder in seiner gewohnten Umgebung ist. Die OP ist reibungslos verlaufen – GOTT SEI DANK! Die Nacht auf der IMC (Intensiv Station) war auch OK, bis auf eine kleine Diskussion mit einer Ärztin, die ihr Lovenox spritzen wollte, obwohl sie eh keine Thrombozyten hat. GRRRRR……..

Fibi hat auch ihre erste Post ins Spital bekommen – gleich 4 Briefe und 3 Packerl, sie hat sich riesig gefreut über ihre Post.
Sogar eine Krankenschwester aus dem AKH hat ihr einen Brief geschrieben. :)

Danke für die vielen Briefe und Packerl!!

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6.Oktober 2015
Also Fibi hat einen großen Wunsch. Sie wünscht sich Post ins Spital…
Sie hat gestern einen Beitrag im TV über einen kranken Buben gesehen. Dieser liegt schon ewig im Spital und bekommt säckeweise Post. Darauf meinte sie: warum bekomme ich keine Post… ich will auch Post!

Die Adresse ist:
AKH Wien
Währinger Gürtel 18-20
A-1090 Wien
Kinder Klinik Ebene 9/Neuroonkologie
zH. Phoebe B.

Vielen lieben Dank an alle, die Zeit finden, um einen Brief zu schreiben.

1.Oktober 2015
….tja, hat alles wieder mal viel zu gut geklungen. Heute wurde festgestellt, dass sich Wasser im Herzbeutel befindet. Das Entwässerungsmittel wurde wieder erhöht und dazu gibt es ein wenig Kortison. Sollte das nicht besser werden, wird beim Herz punktiert um alles abzusaugen. Wieder mal zittern, ob alles gut geht…..

30.September 2015
Als wir noch auf der Intensivstation waren, hatten wir das Bohren an der Außenfassade schon gehört – es war zwar nervig, aber noch erträglich. Gestern waren wir schon kurz vor dem Durchdrehen, denn genau bei unserem Zimmer wurde die Stahlbeton-Fassade aufgestemmt. Der Lärm von dem Schlaghammer wurde wunderbar in unser Zimmer geleitet und es war sogar so laut, dass ich meine Kleine – die eh noch wenig Stimme hat – nicht verstanden habe. Fibi war schon so müde, konnte aber wegen dem enormen Lärm nicht einschlafen. Ich bin sogar runter zum MRT gegangen, um mir Ohropax zu holen. Das hat aber nicht viel geholfen. Erst als ich auf die Fensterscheibe eingeschlagen habe und den 2 Arbeitern deutlich gemacht habe, dass es 17:00 ist und meine Tochter seit guten 2 Stunden schlafen möchte, haben sie aufgehört. Heute am Nachmittag haben wir ein anderes Zimmer bekommen – GOTT SEI DANK! Die Nachwirkungen von der Intensivstation sind echt heftig. Alle Muskeln in ihrem kleinen Körper sind mehr als schwach, sie kann im Moment nicht einmal ihren Kopf selber halten, geschweige denn sich hinsetzen oder aufstehen. Fibis Physiotherapeut kommt jeden Tag, um ihre Muskulatur und ihre Lungen wieder FIT zu machen. Heute wurde auch ihre Lungen-Dränage gezogen und morgen soll auch der Zentrale-Venen-Katheter entfernt werden.
Na dann warten wir mal ab, was da noch auf sie/uns zukommen wird.

25.September 2015
Letzter Tag auf der Intensivstation JAAAAA!!!

Um ca. 12:00 wurde Fibi auf die Ebene 9 verlegt !

21.September 2015
GOOD NEWS ❤️
Fibi ist ihre Beatmung los, sie schafft es sogar ohne zusätzlichen Sauerstoff. Sie hat etwas getrunken und sich einen CHOCO LATTE bestellt.😆 Wir sind sooo happy, in ein paar Tagen dürfen wir runter auf unsere Station. DANKE AN ALLE DIE UNS GEHOLFEN UND DAUMENGEDRÜCKT HABEN.

16.September 2015
BAD NEWS update

10.September 2015
BAD NEWS update

5.September 2015
BAD NEWS

3.September 2015
So, das ist nun die 3te Woche in Aplasie, jedoch ist uns das nach dem MRT-Ergebnis so richtig EGAL. Wir sind nur noch am Grinsen, wenn wir die Bilder sehen. Es ist unbeschreiblich, was alles in 6 Wochen passieren kann. Das ist das erste so richtig gute MRT, ein riesen Schritt in die richtige Richtung. Darum ist es für uns auch so wichtig, dass wir das CBD auf jeden Fall weiter geben können. Aber genug der Worte, ich weiß eh nicht, wie ich das Gefühl beschreiben soll. Bilder sagen mehr als Worte und somit schaut bitte selber :)

Spinalkanal Tumor

 23.August 2015
Ein wenig Abwechslung tut gut, auch wenn ihr jetzt die Finger weh tun 😉 Wir sind jetzt den 7ten Tag auf der Quarantäne-Station, und das Blutbild ist noch immer da wo wir begonnen haben. Es will einfach nicht besser werden, ansonsten geht es Fibi gut, bis auf das, dass sie Heimweh hat :(

Lego

21.August 2015
Am Dienstag, 18.August war endlich die letzte Bestrahlung und jetzt baden wir die Nebenwirkungen aus: Übelkeit und total schlechtes Blutbild. Deswegen sind wir seit Montag, 17.August wieder auf der Quarantäne-Station. Da gibt es wieder die üblichen Verdächtigen: keimfreie Kost, isoliertes Einzelzimmer, Besucher dürfen nur mit Mantel und Maske zu uns ins Zimmer und so weiter usw. Dadurch, dass die Wirbelsäule bestrahlt wurde wird es ein wenig länger dauern, bis sich das Blutbild erholt hat.

Aufgenommen wurden wir mit 580 Leukozyten, zur Zeit sind es nur noch 420.
Normal Wert: von 4.500 bis 10.000
Nach Hause dürfen wir mit min. 1.000

Also Daumen drücken und von Leukozyten träumen.

16.August 2015
Das Wochenende ist nun fast vorbei und ab Morgen heißt es wieder täglich zur Bestrahlung, ohne zu wissen, wann es ein Ende gibt… das ist echt scheiße! Kein Arzt kann uns das sagen, da sie so lange bestrahlen wollen, so lange ihr Blutbild mitspielt. Durch die Bestrahlung fällt ihr das Schlucken schwer und sie hat Schmerzen im Hals. Wir hoffen, dass es bald ein Ende gibt.

Deswegen gab es dieses Wochenende nur weiche Nahrung:
Kartoffelpüree
Grieskoch
Milchreis
Tramezzini mit Aufstrich
usw…

07.August 2015
So, wieder eine Woche geschafft. Die tägliche Bestrahlung ist mittlerweile halb so schlimm, man gewöhnt sich daran, dass man jeden Tag mindestens 3 Stunden im AKH mit Warten verbringt und von A nach B geschickt wird. Zuerst Fingerstich für ein Blutbild, danach ab zur Bestrahlung und zu guter Letzt Chemo. Vor ein paar Tagen haben wir ja den Rollator gekauft – das war eine der besten Entscheidungen. Wir sind absolut überrascht und glücklich, dass sie das Teil so annimmt und sich auch dadurch viel mehr bewegt als vorher. Man merkt richtig, wie gut ihr das tut, selber zu entscheiden wann sie was machen möchte – denn im Rollstuhl musste immer irgendjemand zur Stelle sein.

06.August 2015
Phoebe ist schon fleißig mit dem Rollator unterwegs, es macht ihr sichtlich Spaß damit zu fahren/gehen. Sie kann nun viel mehr Sachen machen, ohne uns zu bitten ihr zu helfen. Der Rollstuhl steht im Moment im Keller, da sie mehr als zufrieden mir ihrem neuen Gefährt ist. Wir hätten uns nie gedacht, dass sie das so annimmt und sind so HAPPY, dass sie sich wieder mehr bewegt ❤️❤️❤️

04.August 2015Bildschirmfoto 2015-08-04 um 15.32.25
Heute haben wir einen Rollator gekauft. Wir hoffen, dass sie sich nun mehr bewegt und ihre Beinmuskulatur wieder stärker wird. Im Moment sitzt sie noch im Rollstuhl und das ist eher kontraproduktiv. Alle Daumen sind gedrückt.

29.Juli 2015
3ter Tag der zweiten Bestrahlung, man merkt schon, dass ihr das Ganze zu schaffen macht. Sie ist müde und hat so gut wie keine Lust etwas zu unternehmen. Die ganze Woche sind wir täglich im Spital,

10:00 Fingerstich für ein Blutbild, Dauer der Behandlung 3 min., Rest ist Wartezeit
11:00 Bestrahlung, Dauer der Behandlung 20 min., Rest ist Wartezeit
12:30 Chemo intrathekal, Dauer der Behandlung 20 min., Rest ist Wartezeit

Das heißt: wir fahren um 9:00 von zu Hause weg und kommen ca. 13:30 wieder nach Hause. Auf der Bestrahlungsstation ist eine ganz eigene Stimmung – schon alleine das Wissen, dass alle Personen die da warten Krebs haben ist erdrückend. Dazu kommt dieser eigene Geruch, der bei der Bestrahlung entsteht – es riecht nach Ozon. Druckt euch bei einem Laserdrucker etwas aus und riecht da wo das Papier raus kommt – genau so riecht es auf der Ebene 2. Kein Sonnenlicht, keine Frischluft, kein Fenster. Der Bestrahlungsraum selber liegt hinter einem gut 30cm dicken Eisenrolltor das vollautomatisch verriegelt. Laut Fibi hört man nur ein Piepsen während der Behandlung und es riecht noch viel intensiver nach Ozon. Ansonsten geht alles recht unspektakulär über die Bühne, auch wenn das was gerade in ihrem Körper passiert alles andere als gesund ist, Nebenwirkungen …coming soon!

Bestrahlung

15.Juli 2015
Früh aufgestanden und ab ins AKH zum Fingerstich, die Leukozyten kontrollieren und eine Dosis Etoposid in den Kopf. Fibi’s Haare waren schon wieder 8-9 cm lang, leider waren sie wegen der Chemo wieder am Ausfallen – und zwar büschelweise – somit haben wir heute wieder eine Glatze rasieren müssen. Das waren wieder Tränen! Donnerstag und Freitag noch je eine Dosis Chemo und ein Blutbild und dann ab ist Wochenende.

14.Juli 2015
Heute am Abend durften wir GOTT SEI DANK heim. Fibi hatte nur 790 Leukozyten, aber nach einem Gespräch mit der Frau Prof. war alles geklärt und um 18:30 durften wir gehen. Man kann sich gar nicht vorstellen, was das für ein schönes Gefühl ist, auch wenn es schon Abend war und wir mehr oder weniger nur zum Schlafen heim gingen ist. Es ist jedes Mal faszinierend, wie Fibi schon am Heimweg aufblüht. Sie ist jedes Mal wie ausgewechselt wenn sie weiß, dass wir keine weitere Nacht im AKH sind.

12.Juli 2015
Tag 3 in Aplasie*, die Leukozyten sind auf 430 gefallen. Alles was Fibi schmeckt, darf sie nicht essen.. Verboten ist: Joghurt, Sushi, Obst und Gemüse, das man nicht schälen kann, Nüsse, Mc Donalds und Co., alles was geliefert wird, da es zu lange dauert bis es da ist und sich Keime und Bakterien ansammeln können. Getränke dürfen bis maximal 2 Std. nach dem Öffnen getrunken werden. Usw usw….. Im Spital gibt es keimfrei verpackte Kost, die sieht nicht immer appetitlich aus, da werde ich demnächst ein Foto hochladen, dann wisst ihr warum. Sie darf während der ganzen Aplasie-Zeit das Zimmer nicht verlassen. Besucher, Krankenpfleger und Ärzte müssen sich die Hände desinfizieren sowie einen Mundschutz und einen Einwegkittel tragen. Bei der Visite kommen bis zu 10 Maxerl ins Zimmer, dann sieht es hier aus wie bei den Schlümpfen. Die Begleitperson (Mama oder Papa) darf ohne Schutz im Zimmer sein, aber wenn wir das Zimmer verlassen, müssen wir Kittel und Mundschutz tragen. Tägliches Duschen mit Desinfektionsseife (Betaisodona 7,5%-Flüssigseife) ist ein Muss für Fibi und uns. Auf gut Wienerisch: a echt zache G´schicht! Meine Frau und ich wechseln uns im Spital täglich ab. Damit unserer Maus und uns das Ganze nicht zu eintönig wird. In den letzten 3 Tagen sein die Leukos von 500 auf 430 gefallen, ab 1000 dürfen wir wieder heim.

*Was ist eine Aplasie:
Eine unzureichende Anzahl von Leukozyten ein echtes Problem für die Immunabwehr. Diese funktioniert ohne Leukozyten nicht. Jede Türklinke, jedes Händeschütteln, Blumen, Kinder, Tiere: alles Mögliche, eigentlich Alltägliche kann plötzlich zu einem riesen Problem werden. Keime, Bakterien und Viren umgeben uns und begleiten uns auf Schritt und Tritt. Patienten in Aplasie tun gut daran, die Anzahl der möglichen Keimquellen auf ein absolut mögliches Minimum zu reduzieren. Eine Infektion, die der Körper nicht abwehren kann, ist potentiell tödlich.

10.Juli 2015
Gestern war ein echt anstrengender Tag. Die Nerven lagen blank und unsere Gefühle spielten verrückt. Tränen, Wut, Angst und Sorgen wechselten sich im Minuten-Takt ab. Für 11:00 wurde die Besprechung angesetzt und um 12:00 hat die MRT-Besprechung nun endlich begonnen. Die Nacht davor war schon scheiße, da wir immer wieder munter wurden. Der Weg ins Spital war beängstigend ruhig, obwohl wir zu 5t unterwegs waren, aber diese eine Stunde auf eine für uns LEBENSWICHTIGE Diagnose zu warten, war als würde man uns zum Schafott führen. Da wir schon echt am Sand waren, fragte ich einen Arzt in der Tagesklinik ob er wüsste, wie das MRT ausgefallen ist. Er meinte, dass er nicht viel dazu sagen kann, ich fragte ihn nochmal ob es schlimmer geworden sei. Seine Antwort war wie ein Messer in meinem Herz: “…das kann man so nicht sagen, es ist viel komplexer geworden.” Was sollte das jetzt heißen? Wir malten uns alles Erdenkliche aus und egal in welche Richtung wir dachten, es wurde immer schlimmer in unserem Kopf. Die Angst um unsere kleine Maus stieg ins Unermessliche. So, die Besprechung hat nun endlich begonnen. Wir saßen da und warteten, dass die Fr. Prof. uns irgendwas Positives sagt. Und da war es: einige Tumoransiedelungen sind kleiner geworden und einige sogar verschwunden! JAAAA… dachte ich mir und ich spürte. wie meine Frau meine Hand fester und fester drückte, in ihrem Gesicht machte sich ein Lächeln breit und ihre Augen strahlten wieder, als würde die Sonne aufgehen, so fühlte ich mich auch gerade. Im Kopf sind die Metastasen mehr oder weniger gleich geblieben, aber nicht gewachsen oder mehr geworden, das ist zwar nicht die beste Nachricht aber auf jeden Fall keine schlechte. Man muss auch bedenken, dass wir das jetzige Chemo-Programm erst seit ein paar Wochen in der Form machen und für diese kurze Zeit schon viel erreicht haben. Ach ja, in Quarantäne sind wir wirklich, da die Leukozyten auf 490 gefallen sind, aber das ist jetzt nicht das Wichtigste. Für uns zählt nur, dass wir unsere Fibi bald wieder nach Hause holen dürfen und können.

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8.Juli 2015
Heute ist für uns eine der wichtigsten Untersuchungen, um 9:00 ist das MRT unter Vollnarkose, gut 1,5 Std. mussten wir warten ….Horror! Mit dem MRT wird festgestellt, ob die Metastasen gewachsen, vermehrt, gleichbleibend, geschrumpft oder sogar weniger geworden sind. Wir hoffen zumindest auf ein ‘gleichbleibend’ und beten, dass es nicht schlimmer geworden ist! …um 12:00 waren wir wieder auf der Kinder Tages Klinik um das Avastin zu spritzen. Das dauert ca. 30 min. danach wollten wir eigentlich wieder heim. Leider war das Blutbild schlecht, da die Leukozyten auf 500 gefallen sind. Sobald man unter den Wert 1000 fällt, kommt man auf die Quarantäne Station
und zwar so lange bis die “Leukos” wieder über 1000 sind, das kann Wochen dauern!! Trotz allem wurden wir nach Hause geschickt, da es kein freies Zimmer gab. Juhu !??!?!?! Termin für die MRT-Besprechung wurde auf nächsten Tag 11:00 gesetzt. Um 10:00 müssen wir noch ein Blutbild machen lassen, um die Leukos zu messen. Da wir sowieso mit beiden Händen in die Scheiße greifen, gehe ich mal davon aus, dass wir morgen zu 99,99% auf die Quarantäne Station müssen. Ich befürchte, dass es wieder eine schlaflose Nacht wird.

Ich hoffe und bete, dass alles gut ausgeht.

6.Juli 2015
noch zwei Tage, unsere Nervosität steigt! Am 8.Juli ist das nächste MRT, wir erwarten uns zumindest, dass der Tumor nicht mehr gewachsen ist oder besser, dass der am Schrumpfen ist. Das Ergebnis kann bis zu einer Woche dauern. Horror, auf so etwas Wichtiges so lange zu warten! An alle die an uns denken… BITTE DAUMEN DRÜCKEN!

27.Juni 2015
Nach einer echt anstrengenden Woche hat sich unsere Maus eine Auszeit verdient. Da ist ein Kinoabend mit ihrer besten Freundin genau richtig! Natürlich mit einer Big-Box Nachos, Eistee und Schokokeksi.

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26.Juni 2015
Heute war ich bei Medihemp im Burgenland.
…was ich dazu sagen soll weiß ich immer noch nicht!
❤️❤️❤️ DANKE FÜR EURE MEGA UNTERSTÜTZUNG ❤️❤️❤️

medihemp

 

24.Juni 2015
Diese Woche ist wieder Hardcore …täglich ins AKH und ich hoffe, dass wir den Rollstuhl bald nicht mehr brauchen, da ich sonst neue Bandscheiben benötige. Das Ding ist ganz schön schwer und echt unhandlich, dazu kommt noch ein VW Polo der absolut uneinsichtig ist wenn es ums Platzangebot geht. Die intrathekale Chemo wird über das Ommaya Reservoir gespritzt. Laut Fibi sieht das nur schlimm aus, ist aber nicht schmerzhaft. ‪#‎cancersucks‬

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11. Juni 2015
Heute gibt es mal keine schlechten Nachrichten. Drei Freunde haben Fibi einen riesigen Wunsch erfüllt. Sie hat jetzt ein iPhone 5c und ist vor lauter Freude in Tränen versunken. Auch später am Abend war sie mit ihren Nerven noch fix und fertig.

DANKE❤️

10. Juni 2015 
Nach Absprache mit dem AKH und einer Beratung bei einem Arzt, der sich auf Cannabis spezialisiert hat haben wir uns entschieden, Fibi zusätzlich zur Chemo alternativ zu unterstützen. Seit 5. Juni 2015 bekommt unsere Tochter Dronabinol und CBD. Diese 2 Substanzen sind zur Unterstützung gedacht und hemmen das Wachstum von Tumoren. Mittels mg Waage wird alles genau abgewogen und dosiert. Da das Zeug echt ekelhaft schmeckt, füllen wir es in Leerkapseln ein, damit es erst im Magen aufgeht und sie das nicht auch noch ertragen muss.

Etwas Positives zwischendurch: Zwei Tage nach der ersten Einnahme ist unsere kleine Maus schmerzfrei und bewegt sich wieder mehr.

 

2. Juni 2015
Diese Woche sind wir wieder täglich im AKH, das mit den Krücken funktioniert leider nicht, da sie viel zu schwach ist um sich damit abzustützen. Ich habe einen Freund angerufen, er ist Orthopädiemechaniker und Bandagist. Nachdem ich ihm die Lage erklärt hatte, meinte er nur “ist kein Problem” und ich habe mir einen kindergerechten Rollstuhl abgeholt.

Dickes Danke an Elmar!

1. Juni 2015
….was haben wir verbrochen, dass uns das Leben so rein scheißt?? Natascha hatte mit Freunden einen Rikscha-Unfall und hat mit ihrem Gesicht gebremst. Nach dem ich mit Fibi von 9:00 – 12:00 Uhr im AKH war, hat mich die Rettung um ca 15:00 Uhr angerufen, dass ich ins SMZ-Ost kommen soll. Ich bin das Warten ja schon gewohnt, aber im SMZ-Ost geht alles noch langsamer als sonst wo, um 23:30 waren wir fertig und sind nach Hause gefahren. …gebrochene Nase, geprelltes Knie, Schürfwunden im Gesicht, Schulter und Hände.

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30. Mai 2015
Benny hatte Erstkommunion, am Weg dahin ist Fibi umgeknickt und hat sich im linken Fuß so ziemlich alle Sehnen überdehnt. Resultat: der Fuß wurde für 6 Wochen geschient, zum Glück haben wir noch einen Satz Kinder-Krücken zu Hause.