Intensivstation / ICU

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4. September 2015
Fibi liegt auf der Intensiv-Station. Uns krampft sich der Magen zusammen, uns fehlt die Luft zum Atmen und irgendwie fühlt sich das alles an als würden wir im falschen Film sitzen. Es ist ca 6:00 Früh. Meine Frau war zu Hause und ich habe bei unserem Engel im Spital übernachtet. Warum auch immer, ich kann mich erinnern, dass ich halb munter war und halb geschlafen habe und, dass ich ein leises komisches Keuchen gehört habe. Aber so eines wo alle Alarmglocken läuten…. Sofort bin ich zu Fibi hin um zu sehen ob alles ok ist und hoffte im Inneren, dass es sich nur um eine Kleinigkeit handelt. Jedoch sah ich was ganz anderes: einerseits regungslos, andererseits bebte ihr ganzer Körper. Die Augen halb offen, der Blick war starr und leer. Immer mehr weißer Schaum lief aus ihrem Mund, was mir zunehmend den Atem raubte. Obwohl es im Zimmer gute 24-25 Grad hatte, wurde mir schlagartig kalt und kalter Schweiß lief mir überall runter. Ohne lange zu zögern drückte ich den Alarmknopf, der über ihrem Kopf hing. Gefühlte 5 Minuten später war immer noch kein Pfleger oder Arzt da, somit bin ich raus auf den Gang und habe mal laut geschrien, dass die Fibi krampft und, dass da jetzt endlich jemand kommen soll. Im Nachhinein betrachtet habe ich den Knopf gedrückt und bin sofort auf den Gang gelaufen, also das dauerte wohl keine 20 Sekunden bis da jemand im Zimmer war. In solchen Situationen vergehen Sekunden wie Minuten, das kann man echt nicht beeinflussen. Und jede für mich unnötige Handlung von anderen Personen wurde aufs Schärfste kritisiert.So habe ich mich selber dabei erwischt, dass ich vor den 2 Ärzten, die die Fibi untersuchten die Schwestern gefragt habe wo der Prof. Dr. P. ist, weil das kann sich ja keiner mit ansehen wie langsam die sind! Aber alles in einer Lautstärke, dass es mit Sicherheit jeder gehört hat. Die Schwester hat sofort den Herzalarm auf der Station ausgelöst. Binnen Sekunden waren 2 Ärzte und 4 Krankenschwestern mit Notfallrucksack im Zimmer.

Herzalam: ist nicht wie das Läuten einer Schwester, sondern das Läuten hört man im ganzen Stockwerk und die Notärzte haben es auf ihrem Pager. Das heißt für alle: Rennt, es geht um Leben und Tod!

Fibi wurde sofort ein Anti-Krampfmittel gespritzt, ihre Pupillen waren starr, die haben sich mit Licht nicht verkleinert und wieder lief mir ein kalter Schauer über den Rücken. Ich dachte echt, dass es nun zu Ende geht. Ich bekomme diesen Anblick nicht mehr aus dem Kopf. Nach den Krampf-lösenden Mitteln lag sie steif mit halb offenen Augen, starren Pupillen, blauen Lippen und regungslos im Bett. Irgendwann dazwischen habe ich meine Frau angerufen und weinerlich ins Telefon geschrien: Bring die Kinder zur Nachbarin, setz dich ins Taxi und komm her!!! Als Fibi komplett zugepumpt im Zimmer lag ist meine Frau dann gekommen. Als ich sie sah, bin ich sofort zu ihr hin und habe ihr alles erzählt was bis jetzt passiert war. Wiedermal ist ein Stück in ihrem Herzen zerbrochen, wiedermal war es als ob uns jemand das Recht auf ein glückliches Familienleben einfach nicht gönnt. Die Ärzte haben nun entschieden, dass es das Allerwichtigste sei, das abgeklärt wird ob sie eine Gehirnblutung hat, somit wurde sofort ein CT gemacht. Ärzte, Schwestern und Fibi sind gefahren und wir durften wie immer nicht mit. In der unendlichen Wartezeit haben wir zwischen unseren Tränen versucht die Familie zu informieren was aber nur per SMS gegangen ist, da ich kein Wort ohne Tränen rausbekommen habe. Oma ist sofort zu uns nach Hause um sich um die Kinder zu kümmern. Als die Schwester meiner Frau da war, um uns in dieser grässlichen Situation zu unterstützen wollte ich nur noch raus um eine zu rauchen, einfach die Welt kurz abschalten soweit das überhaupt möglich war. Vor der Türe ist mir der Prof. Dr. P. – der gerade zur Arbeit kam – über den Weg gelaufen. Ich habe ihm nur eine kurze Info gegeben, was passiert war und ihn gebeten, dass er uns helfen soll. Er ist einer der Oberärzte und vor allem einer, dem wir zu 100% vertrauen. Als er das gehört hat ist er sofort rauf um sich das alles anzusehen. Wie ich oben angekommen bin hat er uns auch gleich eine positive Info geben können und zwar, dass man im CT KEINE Hirnblutung gefunden hat. Negative Nachricht: sie vermuten eine verstopfte Ader, die einen Bereich im Hirn nicht ordnungsgemäß mit Blut/Sauerstoff versorgt. Um weiteres abzuklären wurde auch ein MRT gemacht. Bis es soweit war durften wir kurz zu Fibi auf die Intensivstation. Wieder dieser Anblick wie vor einem Jahr fast zur gleichen Zeit.. ich habe 9 Infusionen gezählt und sie war intubiert, hatte eine Magensonde und ein EEG war angehängt usw.usw… Wieder piepten und blinkten die Gerätschaften hinter ihr, alles war wieder so beängstigend und wieder wussten wir nicht ob sie diesen Tag überleben würde. So, nächste positive Info: das EEG ist unauffällig. Auch wenn uns diese zwei positiven Nachrichten ein wenig die Angst genommen haben, war es doch noch alles andere als beruhigend. Ab zum MRT, wieder ohne uns. Dieses Mal bekamen wir eine Zeit gesagt, wie lange das ungefähr dauern wird…. eine gute Stunde… Man kann sich gar nicht vorstellen wie lange eine Stunde sein kann und wie viele Gedanken einem da durch den Kopf gehen können. Immer wieder liefen Tränen und die pure Angst machte sich in uns breit.In dieser Zeit voller Hoffen und Beten haben wir versucht, doch etwas Kraft zu tanken und uns etwas zur trinken geholt. Endlich war diese lange Stunde um und wir sind sofort wieder rauf auf die Intensivstation (PICU). Dort warteten wir auf den Arzt. Der Prof. kam zu uns und hatte auch gleich eine Psychologin dabei.

GOTT, wie ich diese PSYCHOLOGEN hasse!!

Bitte nicht falsch verstehen, sie ist als Person eine absolut entspannte und nette Frau, aber bei jedem Gespräch wo es etwas mehr oder weniger Schlimmes zu besprechen gibt, ist sie dabei und jedes Mal wenn es um banale Sachen geht ist sie nicht dabei. Das bedeutet, wenn ein Arzt mit dir sprechen möchte und er kommt alleine ist alles ok. Wenn ein Arzt mit einer Psychologin kommt, weißt du von Haus aus, da ist die Scheiße am Dampfen. Schon die Tatsache, dass sie dabei war, machte uns noch mehr Angst als wir eh schon hatten. Somit habe ich meine Frau an der Hand geschnappt und bin den zweien hinterher gegangen. Der Prof. hat uns die MRT Bilder gezeigt: er kann bis auf eine kleine Schwellung mitten im Hirn nichts Auffälliges finden. Weder ein neuer Tumor noch die vermutete Unterversorgung durch eine verstopfte Ader, noch sonst irgendwas Schlimmes. Er meinte auch, dass er nicht mit Sicherheit sagen kann, ob die Schwellung vom Krampfanfall oder der Krampfanfall von der Schwellung kommt! Weiters meinte er, dass es auch eine Stress-bedingte Sache sein kann, die den Krampfanfall ausgelöst hat. Erstens liegen wir nun schon gut 3 Wochen im AKH auf der Quarantäne-Station, da sie nach der Bestrahlung ein absolut schlechtes Blutbild hatte. Zweitens: gestern am Abend habe ich mit meiner Frau über den Lautsprecher telefoniert und im Hintergrund hörte Fibi ihren kleinen Hund Buddy bellen – sie fing sofort an zu weinen, sie wollte heim und endlich zu ihrem Hund. Sie weinte gut eineinhalb Stunden lang, bis sie vor Erschöpfung eingeschlafen ist. All das könnte reichen, um so etwas auszulösen meinte der Prof.

15:00 – Fibi liegt nun wieder auf der PICU und wird wieder an allem angeschlossen, dann erst durften wir wieder zu ihr. Da sie nun tief und fest schlief, sind wir kurz heim gefahren, um nach dem Rechten zu schauen. Wir haben uns bei unseren Nachbarn bedankt und ihnen alles erzählt was heute so los gewesen war. Um ca 19:00 waren wir wieder im Spital und haben uns zu Fibi gesetzt. Tja, da saßen wir nun bis ca 21:00 und streichelten ihre Hand. Sie war noch immer nicht ansprechbar und wir hatten noch immer riesige Angst um ihr Leben. Dann meinte der Prof., dass wir nach Hause gehen sollten, da sie heute sowieso nicht mehr aus dem Tiefschlaf geholt werden würde und wir Kraft für den nächsten Tag tanken mussten. Zu Hause angekommen, sind wir nur noch ins Bett gefallen, waren hundemüde und konnten trotzdem nicht schlafen. Zu viele Gedanken gingen uns durch den Kopf – auch wenn nichts von all dem wirklich Schlimmen, das alles passieren hätte können eingetreten war – unser Baby war alleine im AKH und wir waren nicht dort! Ich stellte noch den Wecker für 7:00 und wir versuchten zu schlafen.

5. September 2015
Meine Frau ist mit dem Wecker aufgestanden und hat mich bis 8:30 schlafen lassen. Danke! Um 9:30 waren wir im Spital. Da wir erst um 10:00 auf die PICU durften, warteten wir im Warteraum und versuchten, uns Mut zu zu reden.

10:00 Uhr – Ab zu unserer Maus. Drinnen angekommen meinte die Schwester, dass Fibi immer öfter munter sei und, dass sie sich immer mehr bewegt. Wenn das so weiter geht, wird sie extubiert. Sie ist tatsächlich immer mehr munter geworden, wollte sich die Nadel von ihrem Hauptzugang im Oberschenkel rausziehen, die Klebepads von ihrem Oberkörper reißen, die Magensonde aus ihrer Nase ziehen und alles andere, das sie so störte.

13:00 – Fibi ist schon sehr unrund wegen der ganzen Kabel und Leitungen auf und in ihr. Sie will sich aufsetzen, kann es aber noch nicht, da sie noch zu schwach ist. Sie wird immer grantiger. Die Ärzte haben beschlossen, sie endlich zu extubieren.  Der Beatmungsschlauch, die Magensonde und die Klebepads auf der Stirn wurden entfernt. Dadurch, dass sie sich nun mehr bewegen kann, sollte sie sich besser fühlen …theoretisch… praktisch ist sie noch mehr auf alles und jeden losgegangen. Sie hat immer noch viel von dem Medikament in sich, das sie so schlafen ließ, sie ist immer noch nicht ganz da und das kann noch ein paar Stunden andauern. In der Zwischenzeit ist meine Schwester auf Besuch gekommen und war von dem Anblick genauso schockiert wie wir. Da eh nur zwei Personen bei Fibi sein dürfen bin ich mal runter gegangen und habe mir einen Kaffee gegönnt.

16:30 – Fibi ist nun sehr erschöpft von der ganzen Aufregung und ist eingeschlafen. Wir sind beide raus gegangen um ein wenig Luft zu schnappen, etwas zu trinken und zu essen. So, wir wissen nun, dass sie alles bewegen kann und, dass sie trinken kann; dass sie das Nackenhörnchen ihrer Mama vor laute Zorn hinterher schmeißen kann, dass sie der Schwester – sagen wir mal so – nichts Gutes wünscht!.., dass der Papa sie nervt und vor allem wissen wir, dass sie bald wieder die alte sein wird. Meine Frau ist im Spital geblieben, da sie ein Zimmer bekommen hat, damit sie bei Fibi sein kann wenn sie munter wird. Ich bin heim zu den anderen Kindern gefahren und sehe da nach dem Rechten.

6.September 2015
Nach dem Aufstehen um ca. 8:30 habe ich meine Frau angerufen. Sie meinte, dass Fibi schon munter sei und, dass sie sogar aufgerufen wurde da unser kleiner Engel am Randalieren war. Dadurch, dass sie gestern sehr starke Medikamente bekommen hatte und sie davon noch sehr neben sich stand hat sie sich gegen alles und jeden gewehrt. 4 Schwestern haben sie im Bett festhalten müssen da sie sich den Katheter aus der Oberschenkel-Vene gezogen hat. Sie hat sogar eine der Schwestern gebissen. Erst als ihre Mama da war, wurde sie etwas ruhiger. Mit dieser Info zu Hause zu sein ist nicht leicht für mich gewesen und vor allem konnte ich nicht so schnell ins AKH, da ich erst für die Kinder einen Aufpasser suchen musste. Endlich alles abgeklärt und ab ins Spital. Da angekommen sah ich meine Frau und unseren kleinen Schatz. Sie war mittlerweile wieder eingeschlafen, da sie komplett erschöpft war. Meiner Frau standen die Tränen in den Augen aber nicht nur weil es ihr ein wenig besser ging sondern auch vor lauter Freude, da sie auch schon ansprechbar war und sie nun endlich mit ihr reden konnte. Nachdem mir meine Frau alles erzählte was sie seit 6:00 früh miterleben musste war ich leicht schockiert. Ich kenne mein Kind so gar nicht, sie ist alles andere als ein aggressives Kind. Meine Frau meinte, dass sie ein Epilepsie-Medikament bekommt das auf die Laune schlägt und, dass sie davon so reagiert. Mittlerweile atmet sie sehr brav mit und wird auch immer mehr munter. Um ca. 13:00 fragte sie uns was passiert ist, denn sie kann sich an nichts erinnern. Wir erzählten ihr was alles war und was sie gemacht hatte. Sie war echt erstaunt darüber, dass heute Sonntag ist und, dass sie 2 Tage geschlafen hat. Sie weiß nur noch, dass sie am Freitag schlafen gegangen ist und sonst nichts mehr. Gott sei Dank musste sie das alles nicht miterleben. Alles im allem ist es heute sehr mit ihr bergauf gegangen. Bis ca. 14:00 lief alles gut, dann wurde sie stündlich unruhiger. Zuerst wurde sie mit Sauerstoff nur angeblasen, danach wurde ihr eine Maske aufgesetzt – die sie immer wieder runter gerissen hat, da sie das Gefühl hatte, sie sei komplett verschleimt und immer wieder husten musste.

17:00
Es ging dann so weit, dass sie sich panisch aufrichtete und um Luft bettelte. Ihre groß aufgerissenen Augen, die blauen Lippen, der Puls von 180, der Blutdruck von 179/113 und ein CO2 Wert der unter 60% gefallen ist waren alarmierend und der Arzt meinte, wir müssen wieder intubieren. So, jetzt gehen die Werte wieder nach oben, Gott sei Dank – sie musste nicht intubiert werden. Gott sei Dank stabilisiert sie sich. Wieder etwas geschafft, dachten wir… Gut 2 Stunden war alles ok. Und dann fing alles von vorne an. Trotz Sedierung fing Fibi erneut an, sich die Maske runter zu reißen, immer wieder. Sie wollte sich aufsetzen und schrie panisch, dass sie keine Luft bekommt. Unsere Nerven waren schon gar nicht mehr da… In der Zwischenzeit bin ich kurz heim gefahren um nach den Kindern zu sehen. Wir haben so ein schlechtes Gewissen den anderen gegenüber – die letzten Tage waren wir kaum daheim und jeden Tag musste jemand anderer auf die Kinder aufpassen. Oma, Tante und Freunde haben uns so viel abgenommen, was wir nie wieder gutmachen können. Andererseits, gut, dass es diese Menschen in unserem Leben gibt, denn ohne sie wüssten wir zeitweise nicht, wie wir das meistern können.

DANKE an alle, ich kann es gar nicht oft genug sagen.

Ca. eine Stunde war ich zu Hause um das Wichtigste zu erledigen und zu regeln. Danach bin ich sofort ins AKH zurück gefahren. Damit die Ärzte wissen, wie sie weiter vorgehen können, musste ein Röntgen gemacht werden. Da wurden wir wieder raus geschickt. Es dauerte ca. 30 Minuten. In dieser Zeit gehen einem 1000 Dinge durch den Kopf – alle Eventualitäten werden mehr oder weniger angesprochen, aber über das Schlimmste – dass sie diese Nacht nicht überstehen könnte – wird nur mit Blicken kommuniziert. Denn dieses Szenario schwebt nach wie vor in unseren Köpfen und das wissen wir beide, dass Fibi auf Messers Schneide steht.

20:30
So, endlich werden wir aufgerufen. Das Röntgen durften wir uns auch gleich ansehen, wieder ein Schock: da ist in beiden Lungen Flüssigkeit, beide Lungen sind zu 2/3 gefüllt. Er meinte, dass sie jetzt gleich intubiert werden muss, da sie sonst erstickt und, dass eine Dränage gelegt werden muss. Nach dieser kurzen Unterredung mussten wir wieder rausgehen. Wir drehten uns um, da fiel mir noch ein, dass ich fragen wollte wie lange das ca. dauert aber da war der Arzt schon weg. Ok, wieder warten. Aber wie lange, das dauert konnte keiner von uns beiden sagen.Wir dachten uns, dass es max. 30 min dauern könnte, da das Intubieren schnell erledigt wird und die Dränage nur ein Einstich mit einer Lungen-Nadel durch den Oberkörper in die Lunge sei. Zumindest war das unsere Theorie.

Nach 30 Minuten wurden wir unrund, sobald jemand die Station verließ.
Nach 60 Minuten schreckten wir schon auf, wenn sich die Aufzugstüren öffneten.
Nach 90 Minuten sind wir nur noch starr im Warteraum gesessen und warteten mehr oder weniger auf das Krisen-Interventionsteam.
Gut 100 Minuten mussten wir warten, bis uns der Arzt endlich reinholte.

Angespannt sind wir in die Station gegangen. Der Arzt klärte uns kurz darüber auf, dass er beim Intubieren sehr viel Blut aus der Lunge gesaugt hat und er fürs erste keine Dränage gelegt hat, dass er heute noch ein Röntgen machen möchte und, dass sie jetzt schläft. Und vor allem, dass sie von all dem nichts mitbekommen hat. Sie ist intubiert, sie schläft und für heute und die nächsten 12 Stunden wird sie ruhig gestellt damit sich der kleine Körper von dieser Strapaze erholen kann.

22:45
Schweren Herzens verließen wir die Station und fuhren nach Hause. Um ca 23:30 hat nochmals der Arzt angerufen und uns die Ergebnisse vom letzten Röntgen berichtet. Fürs erste alles stabil, morgen ist erster Schultag.

7. September 2015
Erster Schultag. Ich bin mit der U-Bahn ins Spital gefahren. Meine Frau kümmerte sich um die Kinder, sie brachte sie in die Schule und wartete bis alle wieder zu Hause waren. Ich bin um ca 9:30 im AKH angekommen und sofort auf die PICU gegangen. Da ist eine Schleuse damit nicht jeder rein kommt, deswegen muss man bei der Gegensprechanlage anläuten. Die recht unfreundliche Stimme meinte “erst ab 10:00″. Gut, ich wartete bis 10:00 und habe mein Glück wieder versucht. Da meinte die Stimme: “Es ist Visite, ich rufe sie dann” Mann o mann, am liebsten würde ich die Türe eintreten. Ganz ehrlich, was ist an dieser Visite so geheim, dass ich nicht zu meiner Tochter darf?!?!?! Im 20-Minuten Takt habe ich Sturm geläutet und hatte jedes Mal diese blöde Kuh am Hörer. Jedes Mal war was anderes: Visite, Team-Besprechung, Dienst-Übergabe usw…. Für mich klingt das wie: bleib draußen, wir haben keine Zeit wegen Frühstückspause, Rauchpause, Kaffeepause……..

11:30
Endlich macht man mir diese verschissene Türe auf. Nach meinem Hände-Desinfizieren und dem Plastikmantel-Anziehen bin ich endlich da angekommen wo ich seit 2 Stunden hin wollte: bei meinem kleinen Engel! Meine Frau ist um ca. 13:00 nach gekommen und wir waren beide bis 20:00 bei Fibi. Dadurch, dass an diesem Tag mehr oder weniger nichts passiert ist, waren wir froh, denn es hat sich nichts verschlimmert und das ist für uns mittlerweile für gut zu bewerten.

8. September 2015
Die Nacht war mehr oder weniger ruhig bei uns zu Hause. Ich war kurz vor 24:00 bei einer Apotheke und habe für meine Frau ein Beruhigungsmittel besorgt, denn ohne könnte sie nicht schlafen. Dieses Mal warteten wir beide, bis die Kinder aus dem Haus waren. Auch wenn das nicht viel ist, wir denken uns halt, dass es den Kindern Sicherheit gibt wenn der Alltag halbwegs normal verläuft. Wir waren um 10:00 im AKH und wieder diese Spielchen mit der Gegensprechanlage. Diesmal warteten wir bis 10:40 bevor sie uns Einlass gewährten. Bei Fibi ist bis auf das Röntgen der Lunge alles beim Alten. In der Lunge wird Flüssigkeit vermutet, besser gesagt zwischen Lunge und Lungensack. Der Oberarzt meinte, dass es besser sei, wenn nun eine Drainage gelegt wird, um dem Körper die Arbeit abzunehmen. In meinem Kopf ratterte es: wie viel Flüssigkeit kann das sein? Ich ging von einer Menge aus, die in ein Schnapsglas passt. Denn für mich war es einfach unvorstellbar, dass es mehr sein könnte. Vor der Koje – denn größer ist das nicht – wurde alles hergerichtet und alles doppelt bereitgelegt, somit gehe ich davon aus, dass es gleich bei beiden Lungenflügeln gemacht wird. So, wieder wurden wir rausgeschickt.

Warten!

Ich kann gar nicht sagen wie lange wir gewartet haben… Jede Minute ist eine gefühlte Stunde. Dieses Mal wurden wir aufgerufen und es ist alles gut gegangen. Die gelegten Dränagen funktionieren und binnen Sekunden konnte fast ein Liter Flüssigkeit abgepumpt werden.
Wahnsinn, wie viel das war. Ihre Werte sind sofort angestiegen und der Zustand besserte sich ein wenig. Ich bin immer noch schockiert davon, wie viel das war! Kein Wunder, dass sie keine Luft bekommen hat! Völlig erschöpft von den letzten Stunden, aber auch erleichtert wegen der kleinen Besserung sind wir heim gefahren.

9. September 2015
10:00 Auf der Intensivstation. Fibi geht es gut, ihre Vitalwerte sind stabil. Wegen dem ständigen Blutdruck-Messen – alle 5 Min. -, das leider immer wieder andere Werte angezeigt hat, wurde ihr in der Früh ein Blutdruckmessgerät in eine Haupt-Arterie eingesetzt. Laut Arzt ist das bei Patienten, die länger auf der Intensiv liegen Standard und sollte uns nicht beunruhigen. Das Lungenröntgen hat gezeigt, dass einerseits das Wasser so gut wie weg ist. Andererseits sehen sie jetzt definitiv, dass es eine Entzündung in einem der beiden Lungenflügel gibt. Ein Abstrich wurde ins Labor geschickt und sollte in den nächsten Tagen zeigen, welcher Keim das genau ist, damit sie das passende Antibiotikum verabreichen können. In der Zwischenzeit wird sicherheitshalber ein Breitband-Antibiotikum genommen. Leider sind ihre Leukozyten, die ihr bei der Heilung helfen könnten, so gut wie nicht vorhanden. Wir tümpeln immer noch bei 120 – 300 herum. Alles ist soweit gut, der Oberarzt wollte mit uns sprechen – kein Problem, denn es ist ja keine Psychologin dabei. Er klärte uns darüber auf, was alles passiert ist und was noch alles zu machen ist. Plötzlich klopfte eine Schwester an seine Bürotür und meinte, dass auf 4 eine Herzrhythmusstörung ist. Binnen Tausendstel Sekunden machte es Klick in meinem Kopf ….das ist die Nummer von Fibis Koje. Meine Frau hat genau das gleiche gedacht und wir sind beide aufgesprungen, um zu Fibi zu laufen. Auf dem Monitor sah ich nur unruhige Linien, Tränen standen mir in den Augen. Eine Schwester meinte, dass wir bitte draußen warten müssen. Ich habe mich zu meiner Frau umgedreht um sie an der Hand zu packen und ins Wartezimmer zu gehen. Da merkte ich erst, dass sie gar nicht da war. Ich lief den Gang in Richtung Büro zurück. Da sah ich, dass sie weinend in einer Ecke zusammengebrochen saß und sich nicht mehr fing. Ich bin mit ihr raus ins Wartezimmer. Dadurch, dass da 5 Personen saßen, sind wir ins Stiegenhaus gegangen, um unsere Ruhe zu haben. Bis dahin war ich zwar nervös aber konnte mich noch beherrschen. Dann fing ich auch fürchterlich zu weinen an. Meine Frau meinte, das war‘s dann jetzt. Nach einer guten viertel Stunde haben wir angefangen uns zu beruhigen und dann haben wir auch zum ersten Mal das nicht Aussprechbare ausgesprochen. Meine Frau war wie versteinert, sie meinte sobald wir wieder bei ihr im Zimmer sind müssen wir ihr sagen:

…dass sie loslassen kann und darf wenn sie möchte und, dass sie sich keine Sorgen machen müsste, dass wir böse auf sie sind.
Dass sie nur auf sich hören soll wenn sie nicht mehr kann, dann soll sie einfach im Himmel auf uns warten.

Diese Worte aus dem Mund meiner geliebten Frau waren wie Messerstiche in mein Herz, aber sie hat recht, Fibi darf sich nicht quälen, wenn sie keine Lust mehr hat, nur damit sie uns glücklich macht. Alles was wir für unseren Engel gemacht haben, war nur aus aller tiefster Liebe zu ihr und ich hoffe und bete, dass sie sich für das, was für sie der richtige Weg ist, entscheidet. Ich bemerkte, dass der Oberarzt uns suchte und, dass er mit uns sprechen wollte. Er meinte, dass Fibis Herz unrund gelaufen war aber jetzt wieder alles ok ist und, dass sie noch ein CT machen werden. Wir sind gleich sitzengeblieben, denn da durften wir eh wieder nicht zu ihr. Fibi wird nun an uns vorbei geschoben um ins CT gebracht zu werden. Ich musste jetzt eine rauchen. Meine Frau schnappte mich wie ein kleines Kind an der Hand und stapfte los. Als ich gefragt habe wo wir hingehen, meinte sie: das einzig Richtige, das wir jetzt machen können. Wir gingen rüber ins Hauptgebäude – da gibt es kleine Kapelle – um zu beten. In der Kapelle zündeten wir jeder eine Kerze an und beteten. Ich muss gestehen, dass ich zwar römisch katholisch bin, aber freiwillig nie in eine Kirche gehe. Dieses Mal wusste ich aber, dass es richtig war.

10. September 2015
Gestern sind wir noch bis 20:30 im AKH gewesen. Zum Glück hat sich die Lage etwas beruhigt. Infos, die wir gestern noch bekommen haben:
1. die Leukozyten sind von 120 auf 300 gestiegen (ideal wär ab 750)
2. die Lunge ist fei von Flüssigkeit
3. der Entzündungswert ist von 16 auf 4,7 gefallen (ideal wär bei +\- 0,5)
4. die Sauerstoff-Sättigung im Blut liegt bei 97% und das mit minimaler Sauerstoff-Zugabe. Alles in Allem ein eher gutes Zeichen, wobei sie immer noch als kritisch eingestuft wird. Also beten und hoffen wir weiter.

11:00
Seit 10:00 sitzen wir wieder hier und warten auf den Einlass. Juhu die ersten Eltern werden rein gerufen. Wir auch! Fibi geht es gut, sie ist zwar noch sehr benebelt von dem Schlafmittel aber sie will immer wieder zum Tubus greifen. Mal ist sie munter, mal schläft sie. Aber das munter sein kann man nicht mit dem vergleichen was man sonst so als munter bezeichnet. Es ist eher wie beim Schlafwandeln, irgendwie ansprechbar aber doch komplett neben sich. Sie nickt mit dem Kopf: ja und nein. Das heißt für uns: alle Fragen so stellen, dass man sie mit ja oder nein beantworten kann – ist nicht immer ganz leicht, wenn man zB fragen muss, wo es juckt oder kitzelt! Aber egal, Hauptsache es geht mit ihr bergauf! Die meiste Zeit schläft sie noch und dazwischen ist sie immer “munter” für ca. 30 Minuten, die Phasen die sie munter ist sehen wir sehr gut auf dem Monitor, denn da geht der Puls rauf. Den ganzen Tag waren wir bei ihr. Wir hörten ihre Lieblings-Musik – CRO und MATERIA. Wir erzählten ihr, was so alles vor geht zu Hause. Jedoch müssen wir da aufpassen, denn zu emotionale Sachen regen sie zu sehr auf und die Vital-Werte spielen verrückt. Hauptsache sie hört uns und sie spürt uns. Das ist unserer Meinung nach das, was für sie am wichtigsten ist in dieser Zeit. Zum Glück kann ich für heute nicht mehr erzählen. Gestern war es heftig genug.

20:30
Gute Nacht meine kleine Prinzessin, wir lieben dich.

11.September 2015
10:50
Die Schwester hat uns persönlich von der Schleuse abgeholt. In der Koje liegt Fibi schlafend und alles ist stabil. Kurze Auszeit da ich das los werden muss und nicht verstehen kann, wie manche Sachen gehandhabt werden. Unsere Tochter bekommt ein Medikament namens Thalidomid, das ist für uns als Eltern mit Rezept mehr oder weniger leicht zu besorgen. Die Wartezeit auf das Medikament in der Apotheke liegt bei ca. 4-7 Tagen. Als Krankenhaus sollte es doch schneller gehen?! Fibi bekommt es täglich und es soll verhindern, dass sich Blutbahnen in eventuell wachsenden Tumoren bilden können. Also für unser Verständnis ein wichtiges Medikament. Fibi liegt seit 6 Tagen auf der PICU. Vorgestern haben sie angefangen, das Thalidomid zu geben. Aber das Spital ist nicht in der Lage, dieses Medikament aufzutreiben. Die ersten 3 Tage war uns das nicht aufgefallen, aber seit vorgestern ist diesen Medi. immer wieder Thema auf der Station und wir haben das von zu Hause mitgebracht. Nach wie vor ist es für die Station nicht verfügbar. Und rein rechtlich gesehen dürfen sie es nicht von uns nehmen..
1) Ich würde sogar 100 Packungen kaufen und es ins Spital bringen.
2) Da geht es um unser Kind, da gibt es für uns keine Bürokratie.
3) Auf Ebene 5 und 9 liegen sicherlich genug Packungen, um das ganze AKH damit zu versorgen. Aber das sind nur Medikamente für die Patienten, die in einer Studie sind?! Da kann man doch eine Packung bestellen, holt sich so eine “Studienpackung” und legt sie – sobald die neue kommt – wieder zurück. Ist das so schwer? Denke ich da falsch?

Was soll der Scheiß?

Egal, naja eigentlich nicht egal, aber ich kann es sowieso nicht ändern. Werde morgen eine ganze Packung auf die Station bringen und hoffen, dass sie es ihr geben dürfen ……..ich bin auf 120. Mal wieder was anderes, wir haben heute von der Schwester gehört, dass Fibi eventuell der Tubus gezogen wird. Ich hoffe, dass alles gut geht und, dass sich der “Entzug” der Schlafmittel in Grenzen hält. Fibi ist am munter werden. Da das Schlafmittel langsam aus dem Körper geht, kann das mehrere Stunden dauern und selbst dann ist man nicht voll da. In dieser Zeit ist alles möglich, von kontrolliertem nicken auf Fragen bis unkontrolliertem Herumschlagen mit den Händen. Besonders müssen wir aufpassen, dass sie sich nicht wieder einen ihrer Schläuche heraus zieht. Ich muss gestehen, dass mich das mehr fertig macht als wenn sie im künstlichen Koma liegt und komplett überwacht wird. Ich fühle mich da so machtlos und muss zusehen, wie sie sich alle Zugänge und Schläuche ziehen will. Meine Frau ist da genau das Gegenteil. Sie ist die Ruhe in Person wenn Fibi am munter werden ist. Meinen absoluten Respekt für diese innere Ruhe, die sie dabei hat . Mittlerweile ist es 20:00 und ich musste mehrmals das Zimmer verlassen, da ich sonst einen Nervenzusammenbruch bekommen hätte. Jetzt sollte der Tubus gezogen werden. Leider kam immer noch Blut aus der Lunge und in diesem Fall bleibt er drinnen. Damit sie sich nicht zu sehr anstrengt und aufregt wird sie wieder schlafen gelegt.

12. September 2015
Meine Frau und ich sind nervös wegen dem Extubieren. Solange sie keine Thrombozyten hat, kann das Bluten in der Lunge nicht aufhören. Diese Blutblättchen sind nämlich wichtig, damit sich eine Wunde schließen kann. Heute fahre ich alleine ins Spital und meine Frau kommt mit den Kindern am Nachmittag nach, um zu tauschen. Ich fahre dann weiter zu der Geburtstagsfeier meines Neffen. Ganz ehrlich, ich mache das wegen meines Neffen und wegen meiner Kinder – mir persönlich ist absolut nicht zum Feiern zumute. Erste gute Nachricht heute: ihre Blutwerte sind am Steigen und der Entzündungswert fällt. Jedoch wird noch nicht der Tubus gezogen, da sie nach wie vor in der Lunge blutet. Damit sie sich nicht zu sehr anstrengen muss, wird sie wieder schlafen gelegt. Die ersten 4 Stunden war ich bei Fibi, dann haben wir getauscht und die nächsten 4 Stunden war meine Frau bei ihr. Dadurch, dass meine Kinder bei ihrer Cousine und Cousin schlafen wollten, bin ich sofort ins AKH gefahren, wo wir gemeinsam unserer Tochter beim Schlafen zugesehen haben. In diesen 3 Stunden ist nicht viel passiert – GOTT SEI DANK. Nicki – ihre beste Freundin – wollte unbedingt zu ihr. Nach einer Unterredung mit der Oberärztin und Auflagen, die Nicki erfüllen musste wurde ihr gestattet, sie zu besuchen. Sie durfte nur mit einem Elternteil kommen, weder Schnupfen noch eine andere Verkühlung haben usw. usw… Die übliche Prozedur mit Einwegmantel und Hände waschen/desinfizieren und Mundschutz sind sowieso Pflicht für alle. Als Nicki mit ihrer Mama da war und Fibi gesehen hat war es richtig still im Zimmer, ich konnte sogar die Tränen hören, die auf die Decke getropft sind. Ich habe ihr vorher ein Foto geschickt, damit sie nicht allzu geschockt ist von diesem Anblick. Sie ist doch erst 12 und dann noch ihre beste Freundin so zu sehen in diesem Zustand ist echt schlimm für sie gewesen. Meine Frau hat versucht, ihr zu erklären, dass es kein Abschied ist sondern, dass sie – so Gott will – bald wieder fit sein wird. Wie sehr wir uns das wünschen kann man nicht in Worte fassen.

13. September 2015
Heute gibt es nur Kleinigkeiten zu berichten, aber viele Kleinigkeiten sind auch großartig. Die Werte sind mehr oder weniger stabil. Das Lungenröntgen ist besser als vor 2 Tagen. Nach wie vor ist sie sediert und wird beatmet. Wieder mal eine tolle Krankenschwester erwischt, die sich auch wirklich um Fibi kümmert. Da gibt es leider Unterschiede und zwar riesige.. gestern war unsere Lieblings-Krankenschwester am Werken. Sie ist wirklich immer da und kümmert sich echt rührend um unseren kleinen Engel. Ich nenne sie jetzt einfach Schwester S. Andere wiederum sind nur froh, wenn sie am Tisch sitzen können und mit anderen Schwestern quatschen können. Vor ein paar Tagen war eine da, die mit Fibi gesprochen hat wie mit einem geistig behinderten Menschen, bis meine Frau gefragt hat was das soll. Da meinte sie nur: „Naja, sie hat ja einen Gehirntumor, ist sie da geistig voll fit?” Hallo?! Wie redet sie über unser Kind, die schreibt auf ihre Schularbeiten 1er und 2er. Ok, ich merke meine Nerven sind nicht mehr die besten, aber so was geht nicht in meinen Kopf. Ok, wo waren wir…. Ach ja, bei den vielen Kleinigkeiten. Die Leukozyten sind nicht viel gefallen – aktuell 970. Das ist gut, denn mit der vorhandenen Menge kann der Körper sehr gut arbeiten. Der Entzündungswert fällt weiter von 4,3 auf 2,7. Juhuuuu. Viel weniger Blut kommt aus der Lunge und im Magen ist auch kaum was drinnen. Prof. P. hat mit uns gesprochen. Das mit den Ärzten ist wie mit den Krankenschwestern. Mit manchen könnte man den Boden aufwischen und manche sind einfach ein Traum, so wie unser Prof. P., Danke Doc.
Allgemeinzustand besser als gestern.

14. September 2015
Zum aller ersten Mal seit über einem Monat ist Fibi aus der Aplasie-Quarantäne. Zum ersten Mal sind ihre Blutwerte gestiegen und auch so geblieben. Leukos 1300, Thrombos 33000, CRP 2,2. Das ist echt eine riesen Erleichterung für uns. Aus ihrer Lunge kommt so gut wie kein Blut mehr und die Lungendränage liefert nur noch minimal. Alles super, alles geht bergauf. Wir sind endlos glücklich. Seit gestern am Abend bekommt sie ein anderes Sedierungsmittel und sogar das ist ohne Komplikationen verlaufen. Ihre Lungen haben sich deutlich verbessert und die Entzündung in der Lunge dürfte auch zurückgehen laut Röntgen. Ich hoffe, das war es für heute und wir können diesen Tag mit positiven Gedanken ausklingen lassen.

18.September 2015
In den letzten Tagen ist nicht viel passiert. Die Blutwerte steigen und der CRP Wert sinkt – so wie es sein soll. Ihre Sedierungsmittel sind schon 3 Mal geändert worden damit sie immer mehr munter wird. Das wird deswegen gemacht, weil sie schön langsam aufwachen soll und sich nicht wie beim ersten Mal überanstrengt und eventuell wieder blutet. Sie bewegt schon ihre Lippen und ihre Augen gehen auch hier und da auf. Aber alles noch unbewusst, eher reflexartig. Wir hoffen beide, dass es dieses Mal für sie nicht so heftig wird und alles schön langsam geht. Diese Schlafmittel sind so stark, dass man beim Aufwachen einen Entzug durchmachen muss. Das heißt aber auch, dass es gute 3-4 Tage dauern kann, bis sie wieder voll da ist. Bei uns hat sich auch schon eine Routine eingeschlichen. Wir sind um 10:00 im AKH, obwohl wir wissen, dass wir frühestens um 10:30 zu ihr dürfen. Danach sitzen wir bei ihr in dieser Koje und sehen ihr beim Schlafen zu. Ich weiß schon, dass das alles ziemlich fad und komisch klingt, aber die Zeit vergeht in diesem Zimmer wie im Flug und sollte jemand mal in diese Lage kommen – was ich nicht mal meinen schlimmsten Feinden wünsche – kann er/sie das verstehen. Es gibt keine logisch Lösung für Eltern, denn wenn man zu Hause ist, hat man ein so großes schlechtes Gewissen weil man nicht bei ihr im Spital ist und wenn man im Spital ist hat man ein genauso großes schlechtes Gewissen weil man nicht für seine anderen Kinder da ist. Ein täglicher Kampf mit sich selbst – absoluter Horror! Um ca. 14:00 – 14:30 müssen wir die Station verlassen, da ist dann Visite und Besprechung. In dieser Zeit gehen wir runter um was zu essen und zu trinken. Oder wir arbeiten irgendwelche Listen mit Schulsachen ab, die wir für unsere Kinder besorgen müssen, so wie jedes Jahr zum Schulbeginn.

Ab ca. 16:15 sitzen wir wieder oben und warten auf Einlass. Wieder diese Spielchen mit der Gegensprechanlage. Zeitweise kommt man sich wie ein Bittsteller vor und ist mehr oder weniger abhängig davon, welche Schwester gerade Dienst hat. Denn bei manchen darf man dabei sein, wenn sie zB. Infusionen tauschen oder Fibi umlagern und bei anderen eben nicht! Meistens wird es 17:00 bis wir zu unserem Schatz dürfen.

Um ca 19:00 ist Dienst-Übergabe. Wenn man gerade am Zimmer ist und vor der Koje die Schwestern sich gegenseitig den Tagesablauf erklären, ist es meist möglich bei Fibi zu bleiben. Wenn man zB. um 18:45 aufs WC muss – das für die Besucher draußen vor der Schleuse ist – kann man wieder warten, selbst wenn man der Schwester bei der Gegensprechanlage erklärt, dass die eigene Frau bei Fibi sitzt und man nur zu ihnen möchte. So gegen 19:30-21:00 fahren wir meist nach Hause. Das ist zwar auch eine Überwindung, aber es muss sein, da wir für morgen wieder fit sein müssen.

Um die Kinder kümmert sich die Schwester meiner Frau. Sie und ihre Lebensgefährtin sind bei uns mehr oder weniger eingezogen und schmeißen den Haushalt. Wir wüssten nicht wie wir das ohne sie schaffen könnten. Auch den Kindern macht das Spaß, denn die beiden waren bis vor kurzem 2 Monate in Portugal und wir habe sie alle schon sehr vermisst. DANKE IHR ZWEI!

19.September 2015
Heute ist wieder unser Lieblings-Doc “Prof. P.” auf der Intensiv und auch unsere Lieblings-Krankenschwester “Schwester S.” ist für Fibi wieder da. Wenn der Tag schon so beginnt, kann es gar nicht schlimm werden. Die Beatmung wird schon zurückgeschraubt und die Medis werden immer mehr reduziert. Mit jeder Stunde merkt man, dass sie sich mehr und mehr bewegen kann. Anfangs war es nur ein Schmatzen am Tubus-Schlauch, etwas später bewegte sie ihre Lippen. Das ging sogar so weit, dass sie gähnen konnte und sie uns einige Male ihre wunderschönen stahl-blauen Augen zeigte.

tattoo— Wir vermissen dich schon so sehr, mein Schatz. Auch wenn du vor uns liegst und für uns greifbar bist, es fehlt trotzdem deine Art, deine Stimme, einfach alles was du bist und was dich ausmacht! Mama freut sich schon so sehr, wenn sie von dir ein NACHTI-NACHT hören kann beim Schlafengehen. Sophie fragt uns jeden Tag deine Vitalwerte ab, als hätte sie es studiert. Sophie ist echt ein Wahnsinn was das medizinische Wissen über dich angeht. Von deiner Klasse haben wir einen riesigen Umschlag mit Briefen für dich bekommen. Und Tante B. hat sich deinen Namen am Arm tätowieren lassen. Phoebe, wir lieben dich! —

Gabor war heute bei Fibi auf Besuch. Normalerweise ist er einer, der immer redet und überall seinen Senf dazu gibt, aber so still wie heute habe ich ihn noch nie erlebt. Er war sichtlich schockiert über die ganzen Schläuche, Kabel und Gerätschaften. Meine Frau und ich haben das gemerkt und mussten ehrlicherweise schmunzeln. Sorry 😉 Wir verstehen, dass dieser Anblick ein Horror ist – auch uns geht es zeitweise noch so – aber man gewöhnt sich an das und entwickelt einen eigenen Galgenhumor. Wir sehen das Drumherum eigentlich nicht mehr, das einzige, das wir 10-12 Stunden pro Tag anstarren ist Fibi und ihre Überwachungssysteme.

20.September 2015
Als wir heute im Spital angekommen sind, war Fibi schon mehr munter als gestern. Sie nickt schon seit Längerem auf Fragen, tunkt aber auch noch sehr schnell in die Schlafphase weg. Das ist wirklich ein absolut unbeschreibliches Gefühl. Nach einem Kurzbesuch vom heutigen Arzt wurde uns ganz warm ums Herz. Er meinte, dass sie soeben ein Thrombozyten-Konzentrat bestellt haben und sobald das in ihr drinnen ist, sie den Tubus ziehen wollen. Das bedeutet: wenn ihre Wachphasen länger werden und ihre Thrombowerte passen, darf/muss sie ab heute Abend ohne Beatmung auskommen. Einerseits haben wir davor ein wenig Angst, da sie beim letzten Versuch vor zwei Wochen Atemnot und Blut in der Lunge hatte. Andererseits freuen wir uns so dermaßen darauf, dass wir unseren Engel nach einer 2-tägigen Beobachtungsphase wieder auf die normale Station bekommen. Unsere Gedanken schwanken von JA-JA-JA auf OH-MEIN-GOTT-HOFFENTLICH-GEHT-DAS-GUT. Tante C. und Onkel H. waren heute auch zu Besuch bei Fibi. Dadurch, dass max. 2 Personen in der Koje sein dürfen, wechselten wir uns ab. Bei Fibi merkt man richtig, dass sie alles mitbekommt, da sie immer mitnickt und zu sprechen versucht – was mit Tubus nicht möglich ist. Nicht mehr lange, mein Schatz, dann ist der Schlauch weg!!!! JA-JA-JA

16:00
Alle Sedierungsmittel sind nun abgedreht, die Beatmungsmaschine wurde auf Automatik geschaltet – das heißt, dass sie selbstständig atmet und – sollte sie aussetzten – sich der Beatmungsautomat automatisch dazu schaltet. Das Thrombozytenkonzentrat ist auch schon in ihr und jetzt warten alle darauf, dass sie ansprechbar wird….. Die Spannung, die in der Luft liegt kann man förmlich sehen. Nach wie vor sitzt ein gutes und böses Engerl auf unseren Schultern und die schreien abwechselnd JA-JA-JA und OH-MEIN-GOTT-HOFFENTLICH-GEHT-DAS-GUT. Meine Frau und ich versuchen uns abzulenken, haben jedoch immer ein Auge auf Fibi’s Überwachungsmonitoren.

17:00
Wir müssen jetzt raus, da Fibi nun extubiert wird. Jetzt heißt es hoffen, das sie ohne Tubus gut atmen kann. In diesen Momenten hat man wieder 1000 Gedanken im Kopf und obwohl man genau auf diesen Moment hin arbeitet und fiebert hat man genau jetzt die wenigsten Nerven.

Und jetzt WARTEN!!!

17:27
Endlich dürfen wir wieder rein. Der Tubus ist draußen. Jaaaaa! Erleichterung. Sie hat zwar noch eine Maske auf, die ihr aktiv beim Atmen hilft, aber das ist laut Arzt normal wenn man länger intubiert war. Sobald sie richtig munter ist und sich die Maske abmontieren möchte, kann man sie auch weggeben. Oh mein Gott, wir sind so erleichtert, dass alles funktioniert wie geplant und, dass sie keine Einblutungen in der Lunge hat.

18:30
Jetzt warten wir nur noch darauf, zu sehen welche Krankenschwester heute die Nachtschicht bei Fibi übernimmt.

21.September 2015
Meine Frau ist heute schon um 7:00 ins Spital gefahren um bei Fibi zu sein, da es ja sein kann, dass sie schon munter ist und nach ihr/uns fragt. Ich bin um 10:15 ins AKH nachgefahren und meine Frau ist immer noch im Warteraum gesessen. Also wirklich, sie wurde nicht zu ihr gelassen – so etwas verstehe ich nicht. Als würde man stören, wenn man neben seinem Kind sitzt und einfach nur da sein möchte!!

10:20
Wir dürfen zu ihr, es geht ihr gut und die Maske, die sie gestern oben hatte wurde getauscht, um Druckstellen zu vermeiden. Die erste Maske war nur um Mund und Nase, die jetzige liegt über dem gesamten Gesicht. Schwester S. hat heute auch wieder Dienst – Gott sei dank – wir wurden gleich aufgeklärt darüber, wie es ihr geht, was heute gemacht wird und wie ihre Blutwerte sind. Über 2000 Leukozyten… WOW! Die Dränage aus der linken Lunge wird heute entfernt und sie darf mehrere Masken-Pausen machen. Sie hat heute schon ein wenig getrunken und ich habe ihr ihren Lieblings-Eistee besorgt. Im Augenblick schläft sie tief und fest OHNE SEDIERUNG – für sie ist sogar selbstständiges Atmen schwer und ermüdend. Aber das wichtigste ist, dass es ihr gut geht und wir bei ihr sein können. In den nächsten paar Tagen sollte sie wieder fit sein, damit wir endlich auf Ebene 9 kommen und zumindest einer bei ihr schlafen darf.

Wahnsinn, wie sich Prioritäten ändern können. Wenn ein gesundes Kind krank wird und man zum Arzt muss, freut man sich, dass man ein paar Medikamente bekommt und alles gut wird. Wir freuen uns, wenn wir im Spital von einer Ebene zur nächsten dürfen?!?! Dazu kommt noch, dass auf der Ebene 9 nur krebskranke Kinder liegen und trotzdem freuen wir uns auf diesen Moment, wenn wir endlich da sind.

Fibi wird nun mehr und mehr munter und die Maske durfte sie auch runter geben. Nachdem sie ein paar Schluck Eistee getrunken hat, meinte die Schwester, ob sie ein Joghurt oder ein Hipp-Glas mit Früchten möchte. Auf alles haben wir ein Nein bekommen, bis ich gefragt habe, ob sie einen CHOCO LATTE trinken möchte. Da sie nur die CHOCO LATTE von Emmi trinkt und der Spar im AKH diese nicht führt, habe ich mich auf den Weg gemacht, um einen Billa oder Merkur zu suchen. So, alles gefunden. Ich war gute 45 Minuten unterwegs und das für einen Kakao.

– FIBI, du hast ja keine Ahnung wie sehr ich dich liebe!-

Im Zimmer angekommen, war meine Frau und die Schwester am Werken – Fibi wurde der Blutdruck-Messer aus der Arterie im Handgelenk entfernt und das blutete richtig stark. Ich kann zwar Blut sehen, aber wenn es aus meinem Kind gute 20 cm hoch rausspritzt, dann wird sogar mir schlecht.

Rauchpause, ich kann das nicht sehen.

Ich habe meiner Frau eine SMS geschickt, dass sie mich anrufen soll wenn der Spuk vorbei ist. Nach 30 Minuten ohne Antwort von meiner Frau bin ich wieder reingegangen. Jetzt weiß ich auch warum: meine Frau hat auf die blutende Stelle gedrückt. Alles in allem hat es über eine Stunde gedauert bis dieses 1,5mm große Loch aufgehört hat, zu bluten/spritzen. Dass es so lange blutet, kommt von den niedrigen Thrombozyten. Ihre Werte sind zwar gestiegen und sind über 35.000, aber normalerweise sollte man um die 150.000 haben. Deswegen bekommt sie täglich ein Thrombozyten-Konzentrat. Zum Glück kann man diese “nachfüllen”. Leider geht das nicht bei Leukozyten, da muss man einfach warten und das kann dauern. Diese Hürde haben wir zum Glück schon geschafft. Fibi ist nun alle 2 Stunden für ein paar Minuten munter und bei jedem Aufwachen geht es ihr besser. Sie hat zwar immer noch keine Stimme, aber das kommt schon noch. In ihren Händen und Füßen hat sich vom langen Liegen sehr viel Wasser angesammelt, die sind so dick geschwollen, dass sie ihre Finger nicht abbiegen kann. Nachdem meine Frau gute 3 Stunden ihre geschwollenen Hände massiert hat, ist es ein wenig zurückgegangen. Von Prof. P. haben wir heute erfahren, dass sie für Donnerstag ein Bett auf der Ebene 9 reserviert haben. Das sind so tolle Neuigkeiten, das kann man sich gar nicht vorstellen. Wir freuen uns richtig auf diesen Tag. Am Abend – nachdem wir zu Hause waren – habe ich Tante B. heim gefahren. So wie jeden Tag rufen wir am Abend auf der PICU an, um zu fragen ob mit unserem Schatz alles ok ist. Da die Tante in der Nähe vom AKH wohnt, habe ich noch vom Auto aus angerufen und Prof. P. war am anderen Ende. Er meinte, dass sie munter ist und, dass es kein Problem sei wenn ich noch kurz kommen möchte. Da es schon 22:00 war freute ich mich sehr, dass ich noch kommen durfte, da normalerweise um 19:00 Schluss mit Besuchen ist. Eine gute halbe Stunde war ich bei ihr und habe ihre Hand gestreichelt, ihr ein paar Küsschen auf die Stirn gedrückt, so lange bis sie wieder eingeschlafen ist.

22.September 2015
Die Maske ist nun ganz weg. Sie hat nur noch einen Schlauch bei ihrer Nase, der ihr Sauerstoff liefert. Alle paar Stunden ist sie ein wenig munter und trinkt Eistee und isst Spagetti, dann schläft sie wieder ein. Auf das bin ich gerade ein wenig neidisch, denn ein wenig Schlaf würde meiner Frau und mir nicht schaden. Links und rechts neben ihrem Bett stehen 2 recht unbequeme Stühle. Wenn man es sich da ein wenig gemütlich machen möchte, schlafen sofort Füße und Po ein ;o) Heute hatten wir auch ein Treffen mit der Heute Zeitung, da sie uns angeschrieben haben, dass sie gerne einen Artikel über Fibi schreiben wollen. Gut 1,5 Stunden haben wir gequatscht, wir sind gespannt, ob das was wird. Die Journalistin meinte, dass sie das Interview erstmal vorlegen muss und dann wird entschieden, ob der Artikel gedruckt wird. Sonst ist heute nicht viel passiert… GOTT SEI DANK!!

23.September 2015
Juhu.. Benny, unser jüngster ist krank…Husten, Schnupfen, Halsweh und so weiter… Zum Glück haben wir kurzfristig alles organisieren können, damit wir ins AKH fahren konnten. Fibi ist munter und geistig voll da, nur ihre Stimmbänder sind nach wie vor beleidigt. Es ist irrsinnig anstrengend, wenn sie ein paar Wörter rauspressen muss. Also wird weiter alles so gefragt, dass sie mit Ja und Nein antworten kann. Zu Mittag hatte sie Hunger und ich habe halt alles aufgezählt, was sie so mag. Bei der Leberkäs-Semmel konnte sie nicht Nein sagen. Nach ein paar Bissen war sie wieder müde und wollte schlafen. Von 13:00 bis 16:00 waren wir kurz zu Hause, um mit den Hunden eine Runde Gassi zu gehen, dann beim H&M, um ein paar größere T-Shirts zu kaufen* und zu guter Letzt noch beim KFC, denn das Kartoffelpüree schmeckt ihr besonders gut.
*Da sie nur enge T-Shirts zu Hause hat und die nicht über ihre ganzen Schläuche und Kabel passen, haben wir jetzt einfach alles 2 Nummern zu groß gekauft, um sie nicht all zu sehr zu stressen beim Umziehen.

Versucht mal, jemandem ein enges T-Shirt über zu ziehen, wenn er so gut wie nicht mit macht… Das ist richtige Arbeit!! Respekt den Krankenschwestern gegenüber, die das Tag täglich machen müssen. Auch das Umlagern, wenn jemand sediert ist, kann man mit Sport vergleichen. Unser Glück ist, dass sie “nur” 34 kg wiegt. Ich will gar nicht wissen, wie das bei einem Erwachsenen gehen soll.

24.September 2015
Sue ist am Weg zu Fibi und ich bin zu Hause geblieben, da Benny nach wie vor am Husten ist und wir keinen Babysitter hatten.

11:00
Meine Frau hat mich angerufen und mir erzählt, dass es Fibi wieder schlechter geht. Jetzt ist die rechte Lunge wieder voller Wasser und es muss wieder eine Dränage gelegt werden. Der Arzt meinte, dass sie es ohne zu intubieren versuchen. Meine Frau sitzt nun im Wartezimmer vor der Schleuse und ich zu Hause. Wieder mal warten, wieder mal keine Nerven. Ich haben nun alle angerufen, von denen ich mir dachte, dass sie Zeit hätten. Tante B. war so nett und hilft uns zum 1000sten Mal aus!! DANKE!
Ich habe für Benny alles eingepackt und ihn zu ihr gebracht. Auf dem Weg dahin hat meine Frau angerufen und mir erzählt, dass alles gut gegangen sei, dass Fibi nicht intubiert ist und, dass sie noch ein wenig warten muss, bevor sie rein darf.

12:30
Als ich im Spital angekommen bin, war meine Frau schon bei Fibi. In dieser kurzen Zeit sind schon mehr als 200 ml aus der Lunge geflossen. Das ist jedes Mal eine Nerven-Sache für uns, aber dieses Mal auch für Fibi, da sie Angst hatte, dass ihr das Schmerzen bereitet. Zum Glück wurde sie kurz betäubt und sie hat nichts davon gemerkt. Jetzt ist sie leicht benommen, aber das sollte sich bald wieder bessern.

14:00
Die Visite beginnt und wir müssen raus… Wir sind zu Tante B. gefahren und haben Benny besucht. Zum Glück geht es ihm schon besser und er hat Spaß bei seiner Tante.

16:00
…wieder im AKH. Dadurch, dass wir noch nicht zu Fibi können haben wir im Auto eine halbe Stunde geschlafen. Das werde ich nun öfter machen, denn im Wartezimmer sitzen und die Augen zu machen ist so gut wie unmöglich und unangenehm.

18:00
Unserem Engel geht es deutlich besser: sie trinkt sie isst und sie lächelt wieder. Meine Frau ist soeben zu Benny gefahren, um ihn abzuholen und dann gleich heim. Ich werde noch bei unserer Prinzessin bleiben, bis mich die Schwestern rausschmeißen.

Eigentlich hätte Fibi heute auf Ebene 9 verlegt werden solle,n aber wegen dem Bettenmangel auf 9 und der Tatsache, dass ihr heute wieder eine Dränage gestochen wurde, kommen wir erst morgen runter. Zumindest wurde uns das versprochen…… Leider heißt das nicht immer, dass es auch passiert. Wir lassen uns überraschen.

19:30
Ich muss jetzt gehen. Gute Nacht, süße Maus!

25.September 2015  Letzter Tag auf der Intensivstation JAAAAA!!!

Um ca. 12:00 wurde Fibi auf die Ebene 9 verlegt – das ist ein Meilenstein für uns, da wir in den 3 Wochen mindestens zwei Mal von Ärzten ein >> wir machen, was wir können aber versprechen können wir zurzeit nichts mehr << gehört haben. Diese Wochen sind echt heftig für uns alle gewesen. Wir haben kaum geschlafen, wir sind im Schnitt 10 Stunden pro Tag neben ihrem Bett gestanden und die Ängste, die wir hatten kann man eigentlich nicht in Worte fassen!

Ganz besonderen Dank an Prof. P., der uns immer gut zugeredet hat und uns nie das Gefühl gegeben hat, dass es zu Ende geht.
Auch an Schwester S. und die anderen Schwestern, die sich immer sehr liebevoll um unseren kleinen Engel gekümmert haben – DANKE!!

intensiv